Médecine et Philosophie
Troubles du spectre de l’autisme : le normal, le
pathologique et l’humain
REVUE MÉDECINE ET PHILOSOPHIE
Brice Poreau
MD/PhDPhD
RÉSUMÉ
L’objectif de cet article est de montrer la construction de normes des troubles du spectre de l’autisme faisant suite à l’observation
de Kanner en 1943 et d’évoquer les limites de ces normes en utilisant les travaux sur le normal et le pathologique de Georges
Canguilhem (1904-1995). Au final, les patients avec troubles du spectre de l’autisme sont tout d’abord humains avant d’être
inscrits dans ou en dehors de normes. Le patient, en tant qu’individu et pris dans sa globalité, c’est-à-dire lui-même, son
évolution dans un environnement, son histoire, est aujourd’hui la vision vers laquelle converge de nombreuses données
scientifiques actuelles. Cette hypothèse est évoquée spécifiquement dans ce travail, et l’approche de Georges Canguilhem est
un point de départ fondamental.
MOTS-CLÉS autisme, Canguilhem, normes, être humain, Le normal et le pathologique.
En 1943, Georges Canguilhem (1904-1995) soutient sa thèse de
médecine intitulée Essai sur quelques problèmes concernant
le normal et le pathologique. Il revisite et réédite à nouveau
en 1966 sa thèse, sous le titre Le normal et le pathologique, en
y adjoignant de nouvelles réflexions sur sa vision initiale d’il
y a vingt ans plus tôt. Philosophe de formation, Canguilhem
reprend ses études et devient médecin dans les années 1940. Il
exercera pendant la Seconde guerre mondiale. Lors de sa thèse, il
s’interroge alors sur la définition même de ce qu’est une maladie.
Il va notamment distinguer le caractère anomal (d’anomalie, id
est une variation) de l’anormal (en lien avec une norme). Comme
il l’indique lui-même dans la préface de la deuxième édition de
1950, sa thèse de médecine était un travail d’approche pour une
future thèse de philosophie (Canguilhem, [1943], [1950], [1966],
2018). Il initie ainsi une philosophie de la vie, qu’il développera
dans les années 1960 dans La connaissance de la vie (Canguil-
hem, [1966], 1992 ; Debru, 2018). Parallèlement, et la même
année, Leo Kanner (1894-1981) publie une observation relatant
les signes princeps relevés dans l’autisme chez onze enfants. Il
met en exergue plus particulièrement les difficultés de commu-
nication et pointe ainsi les différences avec d’autres diagnostics
évoqués en psychiatrie dont la schizophrénie (Kanner, 1943).
Cet article permet alors de saisir l’autisme comme concept et
comme pathologie, à part entière. L’objectif de cet article est d’en
montrer le caractère normatif : l’existence de normes, qui se sont
construites suite à l’observation de Kanner, tout en évoquant
les limites de ces normes. Les patients avec troubles du spec-
tre de l’autisme sont tout d’abord humains avant d’être inscrits
dans ou en dehors de normes. Le patient, en tant qu’individu
et pris dans sa globalité, c’est-à-dire lui-même, son évolution
dans un environnement, son histoire, est aujourd’hui la vision
vers laquelle converge de nombreuses données scientifiques
actuelles. Cette hypothèse est évoquée spécifiquement dans ce
travail, et l’approche de Georges Canguilhem est un point de dé-
part fondamental (Giroux, 2010). Tout d’abord, nous aborderons
l’autisme objectivé par les normes, en particulier celles dévelop-
pées en ce début de vingt-et-unième siècle, en vue de permettre
de faire un diagnostic absolu, s’opposant au relatif. Puis nous
mentionnerons les limites de ces normes et l’impossibilité de
l’absolu vis-à-vis du développement des connaissances médico-
scientifiques.
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Objectiver l’autisme par des normes absolues ?
La norme (du latin norma, équerre, règle) est définie tradition-
nellement par l’état habituel, conforme à la majorité des cas.
Canguilhem l’adapte à la maladie et nous expose :
La norme, le médecin l’emprunte usuellement à sa connaissance de la
physiologie, dite science de l’homme normal, à son expérience vécue des
fonctions organiques, à la représentation commune de la normale dans un mi-
lieu social à un moment donné. (Canguilhem, [1943], [1950], [1966], 2018, 98).
Pour Canguilhem, la maladie est alors un autre équilibre in-
terne, appréhendé par rapport à des normes qui correspondent
à l’individu lui-même (Dagognet, 2007 ; Morange, 2010). En
1943, en parallèle, Leo Kanner a, lui, regroupé des observations
permettant l’émergence de l’autisme, comme pathologie à part
entière. Après cet article, qui a eu un retentissement majeur
au sein de la communauté des psychiatres en particulier, des
normes ont émergé afin de pouvoir quantifier, voire objectiver
l’autisme. Canguilhem n’a pas évoqué clairement l’exemple de
l’autisme dans ses travaux. Cependant, il apparaît une perti-
nence d’un point de vue médico-scientifique et philosophique
de l’adaptation de ses travaux à l’autisme. En effet, concernant
les normes (Macherey, 2009), il s’ensuit que, selon le travail de
Canguilhem :
Tous les faits, actes ou évènements n’appellent pas à la normalisation mais
seuls ceux dont est attestée l’insuffisance de leurs existences en fonction d’une
exigence. Ce qui instruit de la qualité d’une norme, c’est moins son caractère
factuel que son usage. (Leblanc, 2015).
Qu’en est-il de l’usage et donc de l’établissement de normes
concernant l’autisme actuellement ? Des outils en vue de
valider les normes ont été développés notamment dans le
cadre du diagnostic des troubles du spectre de l’autisme : par
exemple l’ADI-R (Autism Diagnostic Interview – Revised) est
toujours employé, avec l’ADOS (Autism Diagnostic Observation
Schedule). Le premier est un questionnaire divisé en huit parties
(antécédents, questions introductives, développement précoce,
langage et communication, développement social et jeu, intérêts
et comportements, comportements généraux). Le diagnostic est
donc effectué entre l’enfant, les parents et le(s) praticien(s). Les
échelles évoquées, avec un système de notation, permettent
de donner des normes : un exemple dans le questionnaire :
« est-ce que l’enfant a déjà pointé spontanément en direction
d’objets dans son environnement ? ». Selon l’âge de l’enfant,
une réponse négative à cette question est alors a-normal, en
dehors de la norme établie par les observations selon lesquelles
l’enfant pointe un objet pour lequel il a un intérêt. Selon
les observations, un seuil peut être déterminé dans certains
cas. Au-delà d’un seuil le caractère peut être défini comme
a-normal. Toutefois, la détermination du seuil semble subjective.
Ces questionnaires correspondent ainsi à l’établissement de
normes pouvant être quantifiées, donc rendant objectives les
observations faites. Les observations peuvent être, ou semblent
pouvoir être, quantifiées, reproductibles, puisque tout médecin
peut suivre la méthodologie donnée. La question de l’autisme
vis-à-vis des normes est particulièrement complexe puisqu’il a
été nécessaire de voir évoluer la définition diagnostique même.
L’un des manuels utilisés en diagnostic dans le domaine de
la psychiatrie est le DSM : Diagnostic and Statistical Manual :
Mental Disorders. Les débats autour des définitions sont nom-
breux et les difficultés pour arriver à un consensus également.
Depuis le DSM-I première version en 1952 jusqu’à la cinquième
version en 2013, l’évolution princeps s’est faite sur le concept de
spectre. En effet, la version antérieure (DSM-IV-R) évoquait les
troubles envahissants du développement. La dernière version
actuelle mentionne les troubles du spectre de l’autisme. Des
études tentent alors de montrer les différences et pertinences
potentielles des nouvelles classifications (McPortland et al.,
2012 ; Wing et al., 2011). L’autisme est ainsi défini comme un
continuum clinique associant deux items majeurs : des troubles
de la communication et des interactions sociales, ainsi que des
comportements stéréotypés et intérêts restreints. A chacun des
deux items est associé une sévérité, ainsi que des comorbidités
(Simonoff et al., 2008 ; Stein et al., 2010). Est associée également
une déficience intellectuelle ou non. Le concept de spectre
introduit récemment montre essentiellement les difficultés à
rendre objectif et surtout l’impossibilité d’un absolu dans ces
observations. C’est l’un des éléments essentiels que relevait
Canguilhem dans son travail sur le normal et la pathologique,
même s’il évoquait le cadre d’autres pathologies. Comme le
relève Laurence Cornu dans sa lecture de Canguilhem : « Ainsi
“normal” n’a pas de sens absolu, ni factuel. » (Cornu, 2009).
Ainsi, faire le diagnostic de troubles du spectre de l’autisme
nécessite de prendre en compte les limites des normes établies,
et qui sont changeantes. Canguilhem nous le rappelle :
Mais leur qualité de pathologique est un import d’origine technique
et par d’origine subjective. Il n’y a pas de pathologie objective. On
peut décrire objectivement des structures ou des comportements, on ne
peut les dire « pathologiques » sur la foi d’aucun critère purement objectif.
Objectivement, on ne peut définir que des variétés ou des différences, sans
valeur vitale positive ou négative. (Canguilhem, [1943], [1950], [1966], 2018,
201).
L’établissement de normes est un moyen permettant de tenter
de comprendre d’un point de vue médico-scientifique l’autisme,
dans le cadre de pathologies, en les comparant entre elles (par
exemple en tentant de définir l’autisme parmi des pathologies
du DSM-5) et en comparant les observations de patients ainsi
inclus dans le spectre des troubles de l’autisme. Si ces normes
sont un moyen, elles ne peuvent donc pas être absolues. C’est
peut-être le caractère tout simplement humain, qui ne peut in-
trinsèquement être défini normativement
L’humain ou les limites de toute norme
C’est-à-dire qu’en matière de normes biologiques c’est toujours à l’individu
qu’il faut se référer parce que tel individu peut se trouver, comme dit Goldstein,
« à la hauteur des devoirs qui résultent du milieu qui lui est propre », dans
des conditions organiques qui seraient inadéquates à ces devoirs chez tel autre
individu. (Canguilhem, [1943], [1950], [1966], 2018, 155).
Cette assertion est corroborée par les analyses scientifiques
et les études actuelles. En effet, il apparaît de plus en plus
compliqué d’effectuer le travail de nosographie. Mettre dans
des cases devient de plus en plus obsolète dans le cadre des
troubles du spectre de l’autisme. Le caractère hétérogène est
relevé dans l’étude longitudinale (Fountain et al., 2012) d’une
cohorte de 6975 enfants testant neuf items de la communica-
tion, du développement social et des intérêts et comportements
notamment. Six trajectoires se dégagent, d’un point de vue
statistique, de cette étude. Toutefois, les auteurs mentionnent en
conclusion le caractère hétérogène des trajectoires de vie des pa-
tients et soulignent l’importance de comprendre les mécanismes
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liés à cette hétérogénéité (Foutain et al., 2012). D’autres études
montrent des limites dans l’établissement de normes idoines per-
mettant par exemple de quantifier les difficultés du quotidien
des patients avec troubles du spectre de l’autisme (Jasmin et al.,
2009). La différence entre chacun est la norme et les études mon-
trent cette hétérogénéité (Lord et al., 2011). La génétique est l’un
des éléments permettant de conforter cette hypothèse. En effet,
les analyse de l’exome de cohortes de patients avec troubles du
spectre de l’autisme a mis en avant de très nombreuses étiologies
génétiques et géniques de ces troubles (Vortman et al., 2017). Le
code génétique analysé de chaque patient montre ainsi de nom-
breuses variations, qui, dans certains cas, peuvent être reliées
directement aux troubles observés. Mais il en ressort essentielle-
ment que chaque patient est différent. Les difficultés restent à
comprendre comment et si, chacune des variations retrouvées
peut entrer dans une norme et si oui, laquelle ? Ainsi, la biologie
moléculaire semble confirmer l’absence d’absolu, comme le men-
tionnait Canguilhem. C’est au sein de l’individu même que les
analyses peuvent être réalisées comparativement. Les troubles
du spectre de l’autisme, comme définis actuellement, et avec
l’évolution scientifique de ces dernières décennies, rappellent
que l’absolu semble inatteignable, indéfinissable par son objet
même. Plus que de patients, avec des troubles du spectre de
l’autisme, il s’agit de femmes, d’hommes et d’enfants : d’êtres
humains. Êtres humains à considérer avec les interactions qui
leur sont propres, individuellement, avec leur environnement.
En cela, une profonde démarche existentialiste pourrait ramener
la vision normative, comme simple moyen, à une vision plus
pérenne de l’étant. L’autisme pose une question très vaste de cet
étant, par son objet même. En effet, les difficultés d’interaction
sociale, ont amené, probablement pour la première fois, à inté-
grer des composantes au-delà de la physiologie, comme l’avait
étudié Canguilhem. Comprendre notre société et son fonction-
nement devient alors indispensable, tout comme le fonction-
nement des neurones dans le cadre des troubles des interactions.
C’est ainsi une vision globale de l’être humain qui est indispens-
able dans la compréhension de l’autisme. Cette vision globale,
nous la définissons par la compréhension de l’ensemble des mé-
canismes permettant d’être. Et l’être ne l’est que parmi autrui,
dans tout un environnement social, économique, sociétal, poli-
tique etc... Cette vision globale complexifie encore l’équation
initialement médico-scientifique. Par ailleurs, cette vision glob-
ale concerne chacun des individus. L’absolu des normes est donc
impensable. En effet, une norme n’est alors qu’une norme que
pour un individu dans le cadre d’un environnement infiniment
complexe, c’est-à-dire dont le nombre de variables tend vers
l’infini. D’un point de vue plus pragmatique, la mise en place
d’une adaptation afin de ramener un équilibre chez un patient
avec troubles du spectre de l’autisme n’est pas nécessairement
idoine pour les autres patients. L’environnement perceptif est
important en particulier pour l’attention chez les enfants avec
troubles du spectre de l’autisme. La luminosité d’une pièce
qui convient à l’un des enfants peut ne pas du tout convenir
à un autre enfant ayant également des troubles du spectre de
l’autisme. De façon concrète, toutes les solutions pratiques sem-
blent devoir être adaptée à chaque être humain, considéré dans
son environnement, avec son histoire.
Conclusion
La question des normes dans le cadre des troubles du spectre
de l’autisme montre les limites actuelles rencontrées quant à la
nosologie de l’autisme. Utilisées comme outils, les normes ont
permis d’identifier les troubles princeps. Cependant, les analy-
ses médico-scientifiques récentes montrent les limites de normes
qui se voudraient absolues. Elles tendent vers l’impossibilité
de cet absolu et vers le caractère individuel des troubles pour
chacun des patients. Si cette impossibilité apparaît détermi-
nante dans le cadre de l’autisme, elle semble également pou-
voir être étendue à toute maladie. Elle pose la question intrin-
sèque de l’être et d’une vision globale de celui-ci. Les questions
posées à Georges Canguilhem à partir des années 1970 jusqu’à
sa mort, concernant une possibilité d’explication quasi absolue
par la biologie moléculaire, sont, en fait, toujours d’actualité
(Debru, 2018 ; Morange, 2000). En effet, la biologie molécu-
laire a permis, dans certains cas, d’expliquer un phénotype
(l’expression clinique d’une maladie).Toutefois, les limites ren-
contrées actuellement dans la corrélation génotype-phénotype
montre tout l’intérêt d’une vision individuelle de la maladie,
en particulier dans le cas des troubles du spectre de l’autisme.
L’équation semble beaucoup plus complexe, et nécessite visible-
ment la prise en compte d’une part génétique, probablement,
physiologique, également, mais aussi environnementale impli-
quant tout ce qui forme ce que nous sommes : humains.
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