Médecine et Philosophie
Quelques réflexions sur l’autisme
REVUE MÉDECINE ET PHILOSOPHIE
Bruno Gepner
Psychiatre spécialisé dans les TSA vie-entière,
chercheur associé au CNRS (institut de neuro-physiopathologie, UMR 7051),
Chargé d’enseignement à Aix-Marseille Université,
président de la Fédération autisme vie entière (FAVIE),
musicien,
Bruno.gepner@univ-amu.fr
RÉSUMÉ
Cet article est un ensemble de brèves réflexions sur certains aspects des troubles du spectre de l’autisme. Nous aborderons
notamment l’augmentation de leur prévalence, la souffrance des personnes autistes, mais aussi les bénéfices thérapeutiques
de la lenteur, de la musicothérapie et des groupes de parole et de communication, la Communication Facilitée, et enfin la place
des autistes dans la société et la construction de notre monde contemporain.
MOTS-CLÉS
Autisme avec déficience ; autisme Asperger ; prévalence ; lenteur ; groupe de parole et de communication ; musicothérapie ; Communication
Facilitée ; société.
« Comme tous les êtres doués d’une grande mobilité mentale, j’éprouve un amour organique et fatal pour la fixité. Je déteste les nouvelles habitudes et les
endroits inconnus. » Fernando Pessoa
Une augmentation inquiétante de la prévalence
La prévalence des troubles du spectre de l’autisme (TSA) ne
cesse de croître. Avec des outils de diagnostic similaires, le
Center of Disease Control (CDC) estimait la prévalence du TSA
aux USA à un enfant sur 166 en 2004, un enfant sur 88 en 2012,
un enfant sur 68 en 2016, et un enfant sur 59 en 2018 dans 11
états des USA (Tardif et Gepner, 2019), soit une augmentation
de la prévalence moyenne d’environ 15 % en 2 ans. Dans l’état
du New Jersey
1
, cette prévalence atteint même 1 enfant sur 34,
soit une prévalence de 2,9 %. L’un des responsables de l’étude
considère que ces « résultats sont cohérents, considérables et
surprenants ». Nous ajoutons : très inquiétants.
Cette augmentation de la prévalence est enregistrée dans toutes
les études épidémiologiques menées dans le monde occidental
1
Le New Jersey est connu pour ses excellents services cliniques et éducatifs de
sorte que des taux plus élevés d’autisme dans le New Jersey sont probablement
dus à une recherche de cas plus précise ou complète. L’étude du CDC a collecté
les informations dans les dossiers de santé et d’éducation spéciale de 325 483
enfants âgés de 8 ans en 2014, de sorte que les chiffres actuels sont probablement
encore sous-estimés.
qui estiment qu’en 2018, 1 à 2 % de la population serait atteinte
d’un TSA.
Selon l’opinion de Weintraub dans un éditorial de la revue Na-
ture datant de 2011, si l’augmentation de la prévalence pouvait
à cette époque s’expliquer en partie par de meilleurs dépistage
et diagnostic des troubles (15 % de l’explication), à l’accrétion
d’un diagnostic de TSA à un premier diagnostic de retard men-
tal (25 %), et à l’augmentation de l’âge parental (10 %), environ
50 % de l’explication était d’origine autre, et très probablement
environnementale. D’importantes enquêtes épidémiologiques
et toxicologiques, ont été menées ces dernières années. Elles
confirment un risque accru de TSA chez les bébés en raison
de l’exposition maternelle à de multiples produits chimiques
toxiques (particules fines des gaz d’échappement, pesticides
tels que le chlorpyriphos, herbicides et autres perturbateurs en-
docriniens), de l’âge avancé de la mère et du père au moment
de la conception, de l’absorption de valproate de sodium par
la mère, mais aussi d’un diabète maternel, d’une activité stéroï-
dogène accrue, de troubles de l’immunité et possiblement d’une
altération de la balance zinc-cuivre et d’un traitement avec des in-
10 Bruno Gepner Médecine et Philosophie 10
hibiteurs sélectifs de la recapture de sérotonine (traitement de la
dépression, cf. infra) (Bölte et al., 2019). Mais de multiples autres
facteurs de risque environnementaux restent, à ce jour, inconnus,
en cours d’étude, ou de confirmation. En particulier, même si
les vaccins semblent avoir été exonérés de responsabilité directe
dans cette augmentation de la prévalence, les adjuvants mer-
curiels ou aluminiques des vaccins sont neurotoxiques au-delà
d’un certain seuil cumulatif, seuil qui est abaissé chez des bébés
ayant des vulnérabilités immunitaires et une réponse accrue aux
stress, telles qu’on les retrouve dans la population autistique
(voir par exemple Féron et al, 2016).
Enfin, d’autres études épidémiologiques évaluant les facteurs
de risque psychosociaux ont retrouvé une corrélation entre un
risque d’autisme accru chez l’enfant et des troubles psychia-
triques parentaux (dépression et schizophrénie chez la mère,
dépression chez le père) (Daniels et al, 2008 ; Sullivan et al,
2012).
Politique de santé publique : 25 ans après
25 ans après la Circulaire Veil (1995) qui faisait de l’autisme une
priorité de santé publique, et avec mon recul clinique de trois
décennies d’accompagnement des personnes autistes, force est
de reconnaître et se réjouir des immenses évolutions de la poli-
tique de santé en France à l’égard des personnes autistes. Grâce
aux trois plans Autisme qui se sont succédé depuis 2005 suite
à une condamnation de la France par le Conseil de l’Europe, et
au 4ème plan Autisme actuel, de nombreux dispositifs sont en
place, et les besoins sont globalement identifiés : le diagnostic et
l’évaluation précoce des enfants, le diagnostic et l’évaluation des
adultes, l’accompagnement à la scolarisation (CLIS, ULIS, UEM),
la formation des professionnels, la création de nouveaux services
mobiles pour enfants et adultes (SESSAD, SAMSAH), le soutien
à la recherche, etc., et prochainement, l’accompagnement des
adultes autistes vers le travail et la domiciliation.
La situation d’un enfant autiste en 2019 n’a rien à voir avec celle
d’un enfant autiste en 1995. C’est heureux. La France a en bonne
partie compensé sa méconnaissance, son retard et sa « maltrai-
tance par défaut » (selon l’avis du Comité consultatif d’éthique
en 2007) à l’égard des enfants autistes, mais elle l’a beaucoup
moins compensé à l’égard des adultes autistes, évidemment
beaucoup plus nombreux que les enfants.
La France a notamment un retard important par rapport à cer-
tains pays européens du nord et nord-américains dans la con-
naissance, la reconnaissance et la prise en compte des autistes
avec langage, sans déficience intellectuelle, ou Asperger, et le
déploiement de moyens et de dispositifs pour leur insertion
professionnelle et leur domiciliation à l’âge adulte, tels que le
prévoit le 4ème plan Autisme 2018-2022, étaient plus que néces-
saires et urgents. Et l’audience auprès des pouvoirs publics de
certains adultes Asperger, tels que Josef Schovanec ou Stéfany
Bonnot-Briey, a largement contribué à cette nouvelle orientation
salutaire.
Mais, comme nous vivons dans une société de médiatisation
et d’instantanéité, ces mêmes personnes attirent fortement
l’attention du public et des pouvoirs publics, ce qui risque
leur insu ou en tous cas à leur corps défendant) d’occulter une
autre réalité : celle des personnes qui présentent un autisme
sévère, avec une déficience intellectuelle associée, avec un be-
soin de soutien constant ou quasi-constant, qui vivent à domicile
faute de places en institutions médico-sociales (Instituts Médico-
Educatifs pour enfants jusqu’à 20 ans, Foyer d’Accueil Médi-
calisé et Maison d’Accueil Spécialisé pour les adultes), ou ceux
qui, une fois en institutions médico-sociales, traversent des sit-
uations de crise, souvent en écho aux crises institutionnelles, à
leurs manques de moyens humains etc. Or le 4ème Plan Autisme
ne prévoit des créations de places en institutions médico-sociales
que sur des reliquats non utilisés du plan précédent. Et il ne
prévoit rien, à ma connaissance, pour les situations de crise.
Il est évident que si la qualité et la précocité des diagnostics,
des prises en charge et de l’accompagnement et de la scolari-
sation des enfants autistes s’est nettement améliorée en 25 ans,
et que la situation des adultes commence enfin à s’améliorer
depuis quelques années, la question quantitative reste une préoc-
cupation majeure : une prévalence qui augmente, des temps
d’attente pour le diagnostic qui s’allongent, en particulier pour
les adultes, un manque de moyens humains et de profession-
nels bien formés partout et à tous les niveaux, un manque de
plusieurs milliers de places en institutions, etc.
Comme une métaphore du fameux « je sais que je ne sais rien »
socratique, plus on avance dans le temps, plus on constate
l’étendue de ce qui fait défaut, ce qui manque, et ce qu’il reste à
faire pour les personnes autistes. Mais comme d’incorrigibles
optimistes
2
, regardons le verre à moitié plein et tentons de con-
tinuer d’apporter notre part du colibri
3
.
De quelques (possibles) autistes célèbres
Selon certains spécialistes de l’autisme Asperger, dont Tony
Attwood, Simon Baron-Cohen, ou Mickaël Fitzgerald (2000), des
savants tels que Isaac Newton, Albert Einstein, Alan Turing,
des philosophes tels Ludwig Wittgenstein, ou des musiciens tel
que W.A Mozart auraient été des autistes Asperger. Il est très
vraisemblable que le pianiste Glenn Gould ou l’écrivain Franz
Kafka l’étaient aussi.
Même si aucun d’entre eux n’a été diagnostiqué comme tel (et
pour cause, l’autisme de type Asperger n’ayant été officielle-
ment reconnu que dans les années 1980), et même si les diag-
nostics rétrospectifs sont sujets à caution, la vie et l’œuvre de
ces hommes portent la marque du génie créatif, mais aussi de la
différence, de la neurodivergence comme l’on dirait aujourd’hui.
Chacun, dans son domaine, a porté un regard différent, novateur,
original sur le monde et l’a plus ou moins bouleversé, cham-
boulé, révolutionné, qu’il s’agisse du monde scientifique ou du
monde artistique. Après eux, le monde n’est plus tout à fait le
même.
Celui dont les travaux ont certainement le plus révolutionné
le quotidien d’homo sapiens, c’est Alan Turing, mathémati-
cien et cryptologue britannique, qui a ni plus ni moins fondé
l’informatique !
Hans Asperger, codécouvreur avec Léo Kanner de l’autisme,
comme Temple Grandin, autiste célèbre, ont tous deux souligné
que sans une dose d’autisme, il manquerait quelque chose
d’essentiel au monde.
Aujourd’hui, c’est Greta Thunberg jeune suédoise autiste As-
perger de 16 ans, avec son mélange de naïveté, d’hyper-maturité,
de détermination, d’intransigeance, d’inflexibilité, qui réclame
justice et respect de leurs engagements aux responsables poli-
tiques et économiques, et qui pourra peut-être sauver notre
planète et ses habitants de l’étouffement et de l’empoisonnement.
Greta Super-Woman ?! Si seulement !
2
Le club des incorrigibles optimiste, Jean-Michel Guénassia
3
La part du colibri, Pierre Rabhi
11
Prendre soin des personnes autistes
Mais si l’autisme confère à l’humanité un potentiel d’originalité
et de créativité, pourquoi, diront certains (autistes ou non
autistes), faut-il le dépister et le soigner ?
Le taux de tentatives de suicide dans une cohorte de 50 adultes
autistes Asperger en Oregon (USA) était de 35 %, un pourcentage
7 fois plus important que dans la population générale (Plaquette-
Smith et al, 2014). En 20 ans, l’incidence cumulée des suicides
chez les adultes Asperger s’est accrue dans l’état de Utah (USA)
surtout depuis 2013, et surtout du fait du taux de suicide chez
les femmes Asperger, qui est 3 fois plus important que dans la
population générale féminine (Kirby et al, 2019).
C’est dire les souffrances terribles qu’ils endurent. Et la néces-
sité qu’il y a de les accompagner. En effet, il semble que les
2 marqueurs de risque suicidaire les plus spécifiquement liés
à la condition autistique soient le camouflage social (présent
surtout dans la population Asperger féminine) et l’absence
d’opportunité de rencontrer un dispositif de soutien adapté
(Cassidy et al, 2018).
En réalité, soigner une personne présentant une forme d’autisme,
c’est premièrement bien sûr prendre soin de son défaut de com-
pétences sociales, puisque, quel que soit le niveau d’intelligence
et de compréhension, il entrave et parfois ruine la possibilité
de s’insérer socialement, et de trouver une place digne dans le
monde (parfois y compris dans le monde institutionnel). Deux-
ièmement, c’est prendre soin des conséquences émotionnelles
et psychologiques de son rapport différent au monde - le stress,
l’anxiété et l’angoisse, la dépression, les comportements op-
posants, les troubles obsessionnels compulsifs qui sont eux-
mêmes les conséquences des incompréhensions, moqueries, re-
jets, harcèlements, maltraitances dont quasiment tous les en-
fants et adolescents autistes (en particulier Asperger) font l’objet
au cours de leur vie scolaire
4
ou professionnelle. Troisième-
ment, enfin, c’est prendre soin des nombreuses comorbidités
qui sont beaucoup plus fréquemment associées au TSA que
dans la population générale : les troubles attentionnels avec ou
sans hyperactivité, les troubles de développement du langage
verbal – dysphasie, dyslexie- et logico-mathématique, les trou-
bles psychomoteurs dyspraxie, dysgraphie-, etc.), ainsi que
des troubles médicaux : les troubles du sommeil, les troubles
gastro-intestinau, les épilepsies, les troubles immunitaires, de
nombreux syndromes génétiques (dans lesquels un ou plusieurs
gènes sont altérés) (Lai et al., 2013).
Chez les autistes non verbaux avec déficience intellectuelle
associée, la souffrance s’exprimera par des cris, un surcroît
d’agitation, des comportements déviants et inadaptés, pulsion-
nels et violents, dirigés contre autrui ou soi-même.
Il faut prendre soin de la souffrance morale et psychique de tous
les autistes qui en ont besoin, qui le demandent, ou dont les par-
ents le demandent, afin de les rendre plus heureux en les aidant
à découvrir et exprimer leurs potentialités, leur talent, à trouver
leur voie, en partant de leurs intérêts restreints qui peuvent se
transformer en atout et en satisfaction s’ils sont étayés.
4
Le risque d’être victimisé est trois fois plus important pour les enfants avec TSA
que pour les enfants au développement typique (Maïano et al., 2016), et augmente
encore pour les enfants avec un syndrome d’Asperger (Zablotsky et al., 2014).
Les comportements de harcèlement peuvent toucher jusqu’à 94 % des enfants
avec un syndrome d’Asperger (Little, 2001) contre 30 % dans la population au
développement typique (Molcho et al., 2009).
Ralentir le monde pour certains enfants ou adultes
autistes
Au cours des quinze dernières années (Gepner, 2014 ; Gepner,
2018a, 2018b, pour des synthèses), nous avons montré expéri-
mentalement différents bénéfices du ralentissement des signaux
audio-visuels pour certains enfants autistes : diminution des
troubles du comportement (Meiss et al., 2015 ; Tardif et al., 2017),
attention accrue (Meiss et al., 2015), amélioration de l’imitation
(Lainé et al., 2011 ; Meiss et al., 2015), amélioration de la cogni-
tion verbale (Tardif et al., 2017), amélioration de la reconnais-
sance des mimiques faciales émotionnelles et non-émotionnelles
(Tardif et al., 2007), et enfin augmentation de la durée moyenne
de fixation visuelle sur les lèvres d’une narratrice pendant les
épisodes de parole (Charrier et al., 2017).
Plus récemment, nous avons montré que le ralentissement d’une
scène audio-visuelle (le récit d’une scène d’un livre de Marcel
Pagnol par une actrice) a un effet sur la cohérence cérébrale,
c’est-à-dire la connectivité fonctionnelle entre différentes aires
cérébrales, chez des adultes autistes Asperger comparés à des
adultes typiques (Simoni et al., 2019 ; Gepner et al., 2019). En
effet, le ralentissement de la présentation s’accompagne d’une
réduction des patterns de connectivités atypiques entre régions
éloignées (intra et inter hémisphériques) chez les adultes avec
TSA comparativement aux adultes au développement typique
dans la bande de fréquence Alpha (8-12 Hz). Chez les adultes
avec TSA, quand la vitesse de la scène audio-visuelle est la plus
élevée, la cohérence cérébrale est aussi plus élevée dans la bande
de fréquence alpha. Or une activité importante dans la bande
de fréquence alpha serait liée à la mise en œuvre de processus
d’inhibition de réseaux neuronaux non-pertinents dans le traite-
ment des stimuli. En revanche, quand la vitesse est ralentie, la
cohérence diminue dans cette même bande de fréquence. Or,
une diminution de l’activité alpha serait liée à une levée de
l’inhibition des réseaux neuronaux pertinents en particulier lors
de tâches nécessitant des ressources attentionnelles importantes.
Ainsi, le ralentissement de la scène visuelle semble permettre
un meilleur traitement cérébral de l’information chez les adultes
avec TSA, traitement qui devient plus proche de celui des adultes
typiques.
Les bénéfices du ralentissement des signaux audio-visuels sont
multiples pour de nombreux enfants et adultes autistes. A ce
stade, nous recommandons donc aux parents et professionnels
d’essayer de ralentir leurs gestes, mimiques, déplacements, et
débit verbal avec tous les enfants ou adultes autistes, et d’évaluer
l’impact immédiat et à court terme de ce ralentissement. Si celui-
ci a des effets bénéfiques, ils peuvent ensuite utiliser le logiciel
Logiral
TM
conçu spécifiquement pour eux sur PC (Tardif et Gep-
ner, 2012) ou tablettes (Tardif et Gepner, 2014).
Musique et autisme
Nous nous sommes aussi intéressés aux bénéfices de la mu-
sicothérapie dans l’autisme à travers une revue de la littéra-
ture (Gepner et Scotto di Rinaldi, 2019). Dans une revue de
17 méta-analyses (revues systématiques Cochrane) portant sur
l’ensemble des types d’interventions médicamenteuses, psy-
chothérapeutiques, et de médecines alternatives évalués dans
le cadre des TSA (et excluant les approches éducatives et péda-
gogiques spécifiques), Lyra et ses collaborateurs (2017) ont mon-
tré des effets bénéfiques de différentes approches, notamment
de l’acupuncture, des régimes alimentaires sans gluten et sans
caséine, de l’intervention précoce médiée par les parents, des
12
méthodes d’intervention comportementale intensive précoce ou
EIBI (Early Intensive Behavioral Intervention), ou encore de la remé-
diation basée sur les théories de l’esprit (ou ToM pour Theory of
Mind), et enfin de la musicothérapie. Les groupes d’entrainement
aux habiletés sociales ont également des effets bénéfiques pour
les enfants ou adolescents Asperger ou ayant un niveau cognitif
suffisant. Par ailleurs, si les traitements médicamenteux (neu-
roleptiques atypiques comme l’aripiprazole, la rispéridone, et
les antidépresseurs comme la clomipramine, la tianeptine et les
inhibiteurs de la recapture de la sérotonine) permettent de traiter
des troubles dépressifs et du comportement sévères, ils doivent
être utilisés avec retenue et de manière limitée dans le temps
en raison de nombreux et parfois importants effets secondaires
(prise de poids, sédation, etc.), et ne doivent pas se substituer à
une psychothérapie ou à un traitement non médicamenteux.
Il est intéressant de noter d’une part qu’aucune approche
thérapeutique ne reçoit un grade élevé de preuve d’efficacité,
et d’autre part que l’approche thérapeutique dont le grade est
le meilleur (pour ne pas dire le moins mauvais) est la musi-
cothérapie (qualité de preuve faible à moyenne).
Geretsegger et al. (2014) ont analysé et comparé l’ensemble
des études portant sur l’effet à court et moyen terme (1 se-
maine à 7 mois) de la musicothérapie chez des enfants avec
TSA, et ils ont retenu 10 études présentant des critères de qualité
méthodologique suffisants, qui regroupent les données de 165
enfants avec TSA. Ils ont conclu que la musicothérapie dispose
d’un réel potentiel thérapeutique (effet supérieur aux conditions
« placebo », ou aux psychothérapies plus « classiques », c’est-
à-dire sans ce type de médiateur) sur le plan des interactions
sociales dans le contexte de la musicothérapie mais aussi en
dehors, sur le plan de la communication non-verbale et de la
communication verbale, sur l’initiation de l’action, ainsi que sur
la réciprocité socio-émotionnelle. Des effets positifs sont aussi
observés dans le domaine de l’adaptation sociale, de la « joie »
et dans la qualité de la relation parent-enfant. Aucune étude ne
rapporte d’effets adverses. Les auteurs soulignent la nécessité de
réaliser des études incluant davantage d’enfants sur des durées
plus longues, avec des tests plus rigoureux, pour confirmer ces
résultats, et accroître leur applicabilité et leur utilisation.
Forts de ces résultats positifs chez les enfants TSA, nous avons
démarré un atelier thérapeutique à médiation musicale pour
des adultes autistes Asperger musiciens, et en parallèle, nous
avons souhaité observer et mesurer les effets thérapeutiques des
séances de musicothérapie sur les participants, en administrant
des questionnaires ad hoc et des échelles et tests psychologiques,
au début de leur participation puis après 12 mois de séances.
Nos premiers résultats indiquent des améliorations chez chaque
participant. Chez l’un d’entre eux, nous avons objectivé une
diminution de l’anxiété (sur l’échelle d’anxiété sociale), une
amélioration des théories de l’esprit avec une nette diminution
de la surinterprétation (passage d’un écart-type pathologique à
un écart-type normal au test des faux-pas), ainsi qu’une amélio-
ration de l’estime de soi, une diminution de l’importance ac-
cordée au regard d’autrui, une diminution des jugements envers
les autres, et sur le plan musical, une amélioration de sa vision de
l’avenir en lien avec la musique et l’apprentissage de nouveaux
instruments. Chez un autre participant, nous avons objectivé
une diminution de la crainte de parler aux autres l’échelle
comportementale d’anxiété et phobie, ECAP), une augmentation
de la flexibilité mentale (diminution du score au Trail Making
Test), une légère amélioration de la reconnaissance des émotions
faciales (sur les visages d’Ekman), et sur le plan musical, une
amélioration de son écoute des autres participants, une diminu-
tion de l’impulsivité, et une plus grande créativité.
La musique, bien utilisée, recèle un potentiel thérapeutique
considérable et avéré, pour des enfants ou adultes ayant des
troubles neuro-développementaux ou neurodégénératifs, im-
pliquant la cognition, les émotions et affects, la motricité. Ce
potentiel est aussi très important pour les personnes autistes.
Pourtant, il a été ignoré dans les recommandations de bonnes
pratiques de l’HAS et de l’ANESM en 2012. Il ne faudra pas
manquer de corriger cette « injustice thérapeutique » dans les
versions ultérieures de ces recommandations. Car actuellement,
les séances de musicothérapie ne sont pas prises en compte dans
les aides financières accordées par les Maisons départementales
des personnes handicapées (MDPH), qui permettent de prendre
en charge des soins ou pratiques non remboursées par la CPAM.
J’ose rêver d’une époque où la musicothérapie sera remboursée
par l’assurance maladie. Elle fait déjà partie de protocoles de
soins en secteur hospitalier, en anesthésiologie, dans le traite-
ment de la douleur, mais aussi en cardiologie, en pneumologie,
etc. Pourquoi pas dans les secteurs hospitalier, médico-social, et
privé ?
Groupe de parole et de communication : nouvelle appli-
cation d’une ancienne pratique
Depuis quelques années, nous avons développé avec Carole
Tardif une approche thérapeutique : le groupe de parole et de
communication (GPC), destiné à des adolescents ou adultes
autistes avec langage. Différent du groupe d’entraînement aux
habiletés sociales dont le but est psycho-éducatif, différent du
café Asperger dont la visée est essentiellement sociale, le GPC,
s’il s’inspire de l’un et de l’autre, fonctionne comme un groupe
de paroles thérapeutique au sens où il regroupe un ensemble de
personnes partageant une problématique commune et réunies
temporairement en vue d’un objectif thérapeutique. Ce type de
thérapie est largement utilisé dans le champ de la psychiatrie so-
ciale (Kaës et Laurent, 2009) : groupes de supports émotionnels
(exemples : groupes d’alcooliques anonymes, groupes de par-
ents d’anorexiques, groupes de parents endeuillés etc.), groupe
psycho-éducatifs (groupes de parents de jeunes toxicomanes
ou anorexiques), groupe de réduction des symptômes (Postel,
2011). Les règles de fonctionnement des groupes de paroles em-
pruntent en partie aux psychothérapies psychanalytiques freu-
diennes, au sens où les thérapeutes sont neutres et bienveillants
et où les participants sont invités à parler et associer librement,
et en partie aux thérapies systémiques dans la mesure le
thérapeute utilise l’interprétation au niveau groupal (Schmitt,
2010).
Ces groupes de parole permettent à des adolescents ou adultes
de se rencontrer, de sortir de leur isolement social parfois ex-
trême, d’identifier leurs ressemblances et dissemblances, de con-
fronter leur point de vue, de partager une discussion sur un
thème choisi par eux-mêmes, de communiquer sans contrainte
mais dans un cadre structurant. Un article est en préparation
sur ce thème, qui permettra aux professionnels de découvrir
la méthodologie et quelques observations cliniques relatives à
notre pratique. Quelques verbatim d’un GPC sur le thème de
l’empathie sont exposés dans un article de Gepner et Tardif
(2016), auquel nous renvoyons le lecteur.
13
La Communication Facilitée, une revenante ?
La Communication Facilitée, ou CF, fait partie des méthodes
augmentatives et alternatives de communication destinées aux
personnes privées d’expression verbale, telles que des patients
cérébro-lésés, des patients atteints de déficience intellectuelle ou
encore de troubles du développement, notamment d’autisme.
Elle consiste à soutenir l’index, la main, ou le poignet (parfois
l’avant-bras ou le coude) du patient pour l’aider à pointer vers
des images ou des mots, voire à taper des lettres sur un clavier
d’ordinateur (ou autre) et faciliter ainsi sa communication dé-
faillante. La question primordiale concernant la CF est de savoir
qui communique : le patient lui-même (le facilité) ou son accom-
pagnant (ou facilitateur) ? L’enjeu est d’importance : si c’est le
patient qui communique grâce à l’aide du facilitateur, le priver
de ce moyen de communication reviendrait à le renvoyer à son
silence; si c’est le facilitateur qui communique, cela reviendrait à
assujettir le patient aux projections et illusions de son facilitateur
(Gepner, 2001).
Après avoir fait l’objet d’un grand nombre d’articles dans les
années 1980 et 1990, destinés notamment à répondre à la ques-
tion de l’origine et de l’agentivité des messages produits dans
le contexte de la CF, quasiment plus aucune étude scientifique
n’a été publiée sur le sujet depuis le début des années 2000. En
effet, plusieurs études avec procédure contrôlée avaient conclu
que c’est le facilitateur qui était l’auteur des messages. Et ces
conclusions ont été reprises par plusieurs rapports en France et
à l’étranger, qui recommandaient de ne pas utiliser cette méth-
ode. Pourtant, d’autres études étaient plus nuancées, et d’autres
ont même montré que les personnes autistes étaient en partie à
l’origine des messages produits.
Dans sa méta-analyse des études sur la CF, Mostert (2001) con-
clut qu’« une plus grande attention doit être portée à la facilita-
tion elle-même », et recommande en particulier que « les investi-
gations doivent porter sur les différentes intensités de soutien
(exemple : soutien au niveau du poignet, soutien uniquement
par le toucher, absence de soutien) et sur le potentiel d’influence
du facilitateur ». Suivant cette recommandation, nous avons
mené avec un étudiant en doctorat de sciences du langage et
un ingénieur de recherche du CNRS, une étude de cas appro-
fondie dans laquelle nous avons appareillé l’index du facilité
et du facilitateur avec un petit accéléromètre destiné à mesurer
l’accélération respective de l’index des deux protagonistes dans
les 3 dimensions de l’espace. Les résultats de cette étude mon-
trent sans ambiguïté que le patient initie le mouvement vers
les touches du clavier dans la plupart des cas, et que c’est donc
bien lui, avec le soutien de son facilitateur, qui est à l’origine
des messages produits. Nous sommes sur le point de publier
cette étude dont nous espérons qu’elle permettra de renouveler
l’intérêt et la curiosité des cliniciens et des chercheurs pour cette
méthode.
Un monde qui s’« autistise » ?
Certains autistes, tels que Hugo Horiot (2018), prédisent
que le monde de demain sera dominé par les autistes. Quel
crédit peut-on porter à sa prophétie aux accents accusateurs et
révolutionnaires ?
Depuis l’invention de l’informatique par Alan Turing, jusqu’aux
concepteurs et développeurs en informatique et en intelligence
artificielle de la Silicon Valley, en passant par les très nombreux
autistes Asperger dont le souhait est de concevoir et développer
des jeux vidéo, le monde est devenu de plus en plus dépendant
des jeux et réalités virtuels. Le prototype de l’autiste « geek » est
un fait de société, même si, comme l’ont bien montré Grandin et
Panek (2014), l’intelligence des autistes n’est pas cantonnée au
champ logico-mathématique, mais peut aussi bien se déployer
dans les humanités, les langues, l’art. Ce sont donc en partie
des autistes qui façonnent le monde virtuel et hyper-connecté
dans lequel nous évoluons. Or, c’est dans ce monde les
moyens de communication à distance n’ont jamais été aussi
performants, rapides et efficaces (la 5G va inonder le monde),
que la communication socio-émotionnelle locale semble se
raréfier et s’appauvrir. Un exemple typique est le repas familial :
avant la télévision, les gens d’une même famille parlaient
ensemble, commentaient les nouvelles ; à l’ère télévisuelle, le
petit écran focalisait l’attention de la famille ; à l’ère des écrans
connectés, il n’est pas rare que chaque membre de la famille ait
les yeux rivés sur son écran individuel.
Ajoutons à cela les dérives du développement personnel,
compris non comme un retour à soi pour mieux interagir avec
autrui et le monde, mais comme une fixation égoïste à soi, et
l’on comprend que le monde contemporain puisse fabriquer des
êtres de plus en plus isolés tout en étant reliés virtuellement
avec autrui et le monde, pauvrement socialisés, développant
peu de sentiment social.
Il n’est évidemment pas question de dénigrer ou vilipender
Internet, les jeux vidéo, les écrans et les outils de communication
à distance, mais d’en identifier les risques et les méfaits
5
.
Rappelons que l’isolement des autistes est lié d’une part à leur
défaut d’habiletés de communication sociale et parfois verbale,
d’autre part à leurs intérêts approfondis, parfois envahissants.
Mais la plupart des autistes souhaitent avoir des amis, un
compagnon ou une compagne bien réels. Leurs empêchements
à réaliser cette connexion socio-émotionnelle et affective avec
autrui est une source de souffrance parfois considérable, et
peut les conduire à aggraver leur isolement et leur solitude par
défaut. Il est plausible que le langage scientifique et le langage
informatique, réguliers, reproductibles, aient fortement mobilisé
l’intérêt et l’intelligence de certains d’entre eux, pour compenser
la faiblesse de leur langage socio-émotionnel, et réduire la
distance avec autrui.
Souhaitons que les autistes versés dans les sciences et techniques
ne seront pas exploités (ou parfois exploitants) et manipulés par
des gens dépourvus d’éthique et que les autistes versés dans
les arts et les humanités continueront d’apporter leur touche
sensible au monde de demain.
Remerciements
Mes chaleureux remerciements vont à Carole Tardif pour sa
relecture attentive et fructueuse du manuscrit.
Merci à Stéphane Scotto di Rinaldi pour ses précisions sur les
effets de la musicothérapie.
RÉFÉRENCES
Bölte S, Girdler S, Marschik (2019). The contribution of environ-
mental exposure to the etiology of autism spectrum disorder.
Cellular and Molecular Life Sciences, 76, 1275-1297.
Cassidy S, Bradley L, Shaw R, Baron-Cohen S (2018). Risk mark-
ers for suicidality in autistic adults. Molecular Autism, 9, 42. doi:
10.1186/s13229-018-0226-4.
5
Même si le concept et la réalité d’un « autisme virtuel » ont un fondement scien-
tifique encore très fragile, nul ne doit ignorer l’impact de l’exposition accrue et de
plus en plus précoce aux écrans sur les capacités de concentration et d’attention,
la mémoire et le sommeil des enfants (voir par exemple l’étude de Walsh et al.,
2018).
14
Charrier A, Tardif C, Gepner B (2017). Amélioration de
l’exploration visuelle d’un visage par des enfants avec autisme
grâce au ralentissement de la dynamique faciale: une étude
préliminaire en oculométrie. L’Encéphale, 43, 32-40.
Daniels JL, Forssen U, Hultman CM, Cnattingius S, Savitz DA,
Feychting M, Sparen P. (2008). Parental psychiatric disorders
associated with autism spectrum disorders in the offspring. Pe-
diatrics, 121(5):e1357-62.
Féron F, Gepner B, Lacassagne E, et al.. (2016). Olfactory stem
cells reveal MOCOS as a new player in autism spectrum disor-
ders. Molecular Psychiatry. 21, 1215-1224.
Fitzgerald M (2000). Did Ludwig Wittgenstein have As-
perger’s syndrome? », European Child and Adolescent Psychia-
try, 9, 61–65.
Fitzgerald, M. (2004). Autism and creativity: is there a link
between autism in men and exceptional ability? East Sussex,
Brunner-Routledge.
Gepner B Tardif C (2016). Empathie et autisme : une question
subtile, un enjeu important. In M Dugnat (Ed), Empathie autour
de la naissance, Toulouse, Erès.
Gepner B (2014). Autismes, ralentir le monde extérieur, calmer
le monde intérieur. Paris, Odile Jacob.
Gepner B, Scotto Di Rinaldi S (2019). La musique comme voie
thérapeutique pour les personnes autistes. Enfance et Psy, 80,
49-62.
Gepner B, Simoni M, Cauchard F, Tardif C (2019). EEG signa-
ture of the beneficial effect of slowness in adults with autism
spectrum disorder. Symposium au Congrès international Neu-
roFrance, Marseille, Mai.
Gepner B. (2018a). Ralentir le monde pour mieux le percevoir :
un nouveau traitement pour les enfants autistes ? Revue Franco-
phone d’Orthoptie, 11, 153-156.
Gepner B (2018b). Eloge de la lenteur pour des enfants et
adultes autistes. In C Bergeret-Amselek (Ed) Et si autisme(s)
et Alzheimer(s) avaient un lien?, Toulouse, Erès.
Gepner, B. (2001). Impact thérapeutique de la communication
facilitée chez 12 personnes autistes. Résultats d’une étude longi-
tudinale. Neuropsychiatrie de l’Enfance et de l’Adolescence, 49,
301-312.
Geretsegger, M., Elefant, C., Mössler, K.A., Gold, C. (2014). Mu-
sic therapy for people with autism spectrum disorder (Review).
Cochrane Database of Systematic Reviews, 6, CD004381.
Grandin, T., Panek, R. (2014). Dans le cerveau des autistes. Paris,
Odile Jacob.
Horiot H. (2018). J’accuse. Paris, L’iconoclaste.
Kaës R, Laurent P (2009). Le processus thérapeutique dans les
groupes, Toulouse, ERES «Groupes thérapeutiques », 192 pages.
Kirby AV, Bakian AV, Zhanq Y, Bilder DA, Keeshin BR,
Coon H (2019). A 20-year study of suicide death in a
statewide autism population. Autism Research, 12, 658-666.
Lai M-C, Lombardo M.V., Baron-Cohen S (2013). Autism. The
Lancet, 383, 896-910.
Lainé, F., Rauzy, S., Tardif, C. Gepner, B. (2011). Slowing down
the presentation of facial and body movements enhances imi-
tation performance by children with severe autism. Journal of
Autism and Developmental Disorders, 41, 983-996.
Little, L. (2001). Peer victimization of children with Asperger
spectrum disorders. Journal of the American Academy of Child
Adolescent Psychiatry, 40, 995–996.
Lyra, L., Rizzo, L.E., Sa Sunahara, C., Vianna Pachito, D., De
Oliveira Cruz Latorraca, C., Cabrera Martimbianco, A.L., Riera,
R. (2017). What do Cochrane systematic reviews say about inter-
ventions for autism spectrum disorders? Sao Paulo Med Journal,
135(2). 192-201
Maïano, C., Normand, C. L., Salvas, M.-C., Moullec, G., Aimé, A.
(2016). Prevalence of School Bullying Among Youth with Autism
Spectrum Disorders: A Systematic Review and Meta-Analysis.
Autism Research, 9(6), 601–615.
Meiss E, Tardif C, Arciszewski T, Dauvier B, Gepner B. (2015). Ef-
fets positifs d’une exposition à des séquences vidéo ralenties sur
l’attention, la communication sociale et les troubles du comporte-
ment chez 4 enfants autistes sévères: une étude translationnelle
pilote, Neuropsychiatrie de l’Enfance et de l’Adolescence, 63,
302–309.
Molcho, M., Craig, W., Due, P., Pickett, W., Harel-Fisch, Y., Over-
peck, M. (2009). Crossnational time trends in bullying behaviour
1994–2006: findings from Europe and North America. Interna-
tional Journal of Public Health, 54, 225-234.
Mostert, M. P. (2001). Facilitated Communication since 1995: a
review of published studies. Journal of Autism and Develop-
mental Disorders, 31, 287-313.
Plaquette-Smith M, Weiss J, Lunsky Y (2014). History of suicide
attempts in adultes with Asperger syndrome. Crisis, 35, 273-277.
Postel, J. (2011). Dictionnaire de la psychiatrie. Paris : Bordas.
Schmitt, L. (2010). Premiers pas en psychothérapie, petit manuel
du thérapeute. Elsevier Masson éditeur.
Simoni M, Cauchard F, Gepner B, Tardif C. (2019). Etude de
l’effet du ralentissement de films sur la connectivité cérébrale
fonctionnelle et la compréhension d’adultes avec autisme : une
étude comportementale et en électroencéphalographie. Poster
au RIPSYDEVE, Bordeaux, Mai.
Sullivan PF, Magnusson C, Reichenberg A. et al. (2012). Family
History of Schizophrenia and Bipolar Disorder as Risk Factors
for ASD. Archives of General Psychiatry, 69, 1099-1103.
Tardif C, Gepner B (2019). L’Autisme (5ème édition à paraître).
Paris, Dunod.
Tardif C, Latzko L, Arciszewski T, Gepner B (2017). Reducing
information’s speed improves verbal cognition and behavior in
autism: a 2-cases report. Pediatrics. 139(6):e20154207
Tardif, C., Gepner, B. (2012). Logiral [Logiciel PC].
http://centrepsycle-amu.fr/logiral/
Tardif, C., Gepner, B. (2014). Logiral [Application IOS et An-
droid]. Paris: Auticiel.
Tardif, C., Lainé, F., Rodriguez, M., Gepner, B. (2007). Slowing
down facial movements and vocal sounds enhances facial expres-
sion recognition and induces facial-vocal imitation in children
with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders,
37, 1469-1484.
Walsh JJ, Barnes JD, Cameron JD, Goldfield GS, Chaput JP, Gun-
nell KE, Ledoux AA, Zemek RL, Tremblay MS (2018). Associa-
tions between 24 hour movement behaviors and global cognition
in US children: a cross-sectional observational study. The Lancet
Child and Adolescent Health, 2, 783-791.
15
Zablotsky, B., Bradshaw, C. P., Anderson, C. M., Law, P. (2014).
Risk factors for bullying among children with autism spectrum
disorders. Autism, 18(4), 419-427.
16