Médecine et Philosophie
La neurodiversité et les droits des personnes autistes
REVUE MÉDECINE ET PHILOSOPHIE
Natalia Pedemonte
Consultante, Fondatrice de Juris Handicap Autisme,
Doctorante à l’EHESS, Formation Doctorale Transdisciplinaire « Droit et sciences sociales : normativités comparées »,
Site Juris Handicap Autisme : jurishandicapautisme.org
RÉSUMÉ
Le courant de la neurodiversité a voulu changer le regard que la société porte sur les personnes différentes. Il mêle éthique,
science et droits. Son importance s’est accrue au fil du temps. L’influence idéologique a retenti dans divers domaines :
au niveau scientifique / médical, cela impliquerait de voir notamment l’autisme comme une différence ou condition et non
comme un trouble ; au niveau juridique, est visé l’accès effectif à la vie en société aux personnes autistes et le respect de
leurs particularités, aspirations et choix de vie. La neurodiversité signifie également la valorisation et le respect des besoins
spécifiques. Face à des courants ou idées contradictoires au sujet de la « neurodiversité » il est apparu nécessaire de se
pencher sur ce qui la compose, donc en reprendre la définition et ainsi établir la portée de ce mouvement. Il en ressort que la
neurodiversité, qu’elle soit nommée ou non, ne saurait être niée : son existence relève de la biologie et de connaissances
scientifiques établies. Cela fait changer des paramètres et le regard porté sur les personnes différentes et renforce les droits
des personnes autistes, mais aussi de toute personne neurodiverse en vue de son intégration dans la société.
MOTS-CLÉS neurodiversité, autisme, handicap, droits, éthique.
Introduction
La neurodiversité est un mouvement apparu dans les années
1980 faisant valoir qu’il existe des neurologies à considérer
comme une différence et non pas comme une maladie. Cela
concerne notamment l’autisme et le continuum autistique, mais
le champ s’est élargi au fil du temps.
En effet, une fois abandonnés les paradigmes de la normalité,
la richesse de la diversité neuronale se présente alors comme
une condition, et non comme un trouble. En ce sens, la
neurodiversité s’éloigne de la notion de handicap, sans toutefois
nier les difficultés, mais se détachant des considérations de
« trouble », « déficit », ou « déficience », qui ne font que limiter
un individu en rapport à des paramètres standard.
Une définition récente a été donnée à l’occasion du Salon de la
neurodiversité à Montréal :
« Le mouvement de la neurodiversité est un mouvement de justice
sociale qui favorise les droits civils, l’égalité, le respect et l’inclusion
sociale complète. Ce mouvement souhaite faire comprendre la diversité
neurologique, non pas comme des maladies, des troubles, des lacunes,
des handicaps médicaux ou des déséquilibres par rapport à la norme,
mais bien comme des fonctionnements différents naturels. » (Giroux,
Ouimet, 2017).
Qui est concerné ? Il n’existe pas de liste exhaustive, volon-
tairement, mais des exemples, prenant racine dans l’autisme et
le continuum autistique (tels que TDAH, et les « troubles Dys »),
mais aussi de troubles de la personnalité, schizophrénie, etc.
Le DSM classe l’autisme comme un « trouble neurodéveloppe-
mental » ; la schizophrénie se situe dans la psychose, donc la
neurodiversité regroupe un vaste champ sans confondre les
classifications. La neurodiversité critique le DSM, mais son
utilité est notamment de permettre de poser un diagnostic afin
d’adapter le suivi. Pour une personne autiste, cela implique
aider cette dernière à s’adapter dans la société.
L’objectif de la neurodiversité est de comprendre que l’on se
trouve – quel que soit l’origine - face à un état non modifiable en
général provenant de la génétique (ex : autisme, schizophrénie
Médecine et Philosophie 43
et bipolarité). En revanche, il serait inexact de dire que la
dépression serait partie de la neurodiversité : la dépression est
une maladie qui peut être soignée (Gourion, 2007) alors qu’une
condition génétique n’est pas modifiable ni guérissable. Il est
donc souhaitable de les accepter au lieu de les combattre. Ceci
est particulièrement vrai pour l’autisme.
Le mouvement a été initié par Judy Singer, psychologue et
sociologue, qui a traité dans sa thèse la problématique de la
normalité dans une optique en lien avec la neurodiversité,
proposant une nouvelle catégorie de handicap en rapport avec
l’autisme et le continuum autistique. La frontière est parfois peu
claire entre différence et handicap au débout du mouvement,
de même entre différence et trouble. L’OMS a donné en 2013 la
suivante définition du handicap :
« Le handicap n’est pas simplement un problème de santé. Il
s’agit d’un phénomène complexe qui découle de l’interaction entre les
caractéristiques corporelles d’une personne et les caractéristiques de
la société elle vit. Pour surmonter les difficultés auxquelles les
personnes handicapées sont confrontées, des interventions destinées à
lever les obstacles environnementaux et sociaux sont nécessaires ».
Le rapport de l’OMS de 2013 précise trois catégories de
handicap :
« les déficiences, qui désignent des altérations des fonctions
organiques ou des structures anatomiques,
les limitations d’activité (par exemple incapacité de lire ou
de se déplacer),
les restrictions de la participation (par exemple exclusion
de l’école ou du travail) ».
A cela s’ajoute, toujours selon l’OMS, le terme « personne handi-
capée » qui désigne les : « personnes en fauteuil roulant, non
voyantes, sourdes ou présentant des déficiences intellectuelles –
mais aussi les personnes éprouvant des difficultés fonctionnelles
imputables à des problèmes de santé très divers (maladies
chroniques, troubles mentaux graves, sclérose en plaques) ou au
vieillissement. » On y retrouve le handicap au sens classique du
terme et le handicap invisible.
En France, la définition légale - loi 11 févr. 2005 (Codifiée à
l’art. L.114 du Code de l’action sociale et des familles) - a crée la
notion de situation de handicap :
« Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation
d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans
son environnement par une personne en raison d’une altération
substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions
physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un
polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. »
Cette définition met l’accent sur la situation de handicap : par
rapport à un environnement donné, une personne verra sa par-
ticipation à la vie en société limitée. Il y a une notion de gravité
altération substantielle ») et de permanence durable et
définitive »). La liste des cas de handicap recouvre à la fois le
handicap visible, physique, et le handicap invisible. L’aspect
positif de la classification de handicap, aurait été de sortir de
celle de « trouble » donnée par le DSM-5. Or, les deux coexis-
tent. Ainsi, dans la pratique il est dit « situation de handicap »,
mais il suffit que la personne soit amenée à expliquer de quels
aménagements elle a besoin pour être obligée à dire quel est ton
type de handicap. L’autisme est souvent stigmatisé (Chamak,
2011).
Certaines associations, telles que Vaincre l’Autisme, sont op-
posées au concept de la neurodiversité. Cela s’explique par
leur attachement à la méthode ABA et au refus de prendre en
considération l’état actuel de la science : Vaincre l’Autisme pro-
pose de « guérir » l’autisme et le présente comme une « maladie »
(par ailleurs, le TSA est présenté comme un « trouble sévère »,
alors qu’il existe au DSM-5 trois niveaux).
Cette description, au sens juridique, est stigmatisante. L’article
3 de la Convention internationale des personnes handicapées
prône le respect à la différence en rapport à la « diversité hu-
maine ».
Proposer la guérison, ce n’est pas uniquement une désinforma-
tion, mais une potentielle mise en danger de la santé des enfants
autistes par des traitements officieux. Il en va de même lorsque
des causes erronées sont évoquées, comme la question des vac-
cins (sur l’affaire Wakefield : Chamak, 2017).
L’autisme pris dans son ensemble est un système cognitif dif-
férent, comportant des pics d’habileté dans des domaines ciblés.
Il n’implique pas une déficience mais une différence. Ce n’est
qu’en se détachant de la notion de personne « normale » que
l’autisme pourra être compris et accepté. Dans cette condition,
l’intelligence s’exprime à travers d’autres paramètres qui sont
pris pour un trouble (intérêt restreint / intérêt spécifique). Il
ne s’agit pas de dire qu’une neurologie serait plus avantageuse
qu’une autre, mais de reposer chacun dans son contexte cognitif.
Face à une certaine divergence entre d’une part des tenanciers de
ce mouvement et, d’autre part, l’image restituée par les médias et
/ ou réseaux sociaux, reprendre l’esprit initial de ce mouvement
et déterminer son évolution et position actuelle, sans le déna-
turer, est l’objet de cette étude. La neurodiversité est un nouveau
paradigme social, quelque soit le nom qui soit proposé : cette
évolution semble non pas souhaitable, mais inévitable (Horiot,
2018).
La neurodiversité : un nouveau paradigme social
Le courant de la neurodiversité est apparu avec le militantisme
des personnes autistes et fait valoir que l’autisme est, non pas
un trouble, mais un variant génétique. Cette affirmation tient
compte des données établies de la science quant au facteur
héréditaire qui peut être considéré prépondérant (Bauman,
Kemper et al., 2005 ; Sandin, Lichensein et al., 2017 ; Mottron,
2019). Dans un premier temps cela a concerné les personnes
autistes et celles se trouvant dans le continuum autistique,
mais le champ de la neurodiversité s’est élargi du moment que
le concept même recouvre nécessairement toute neurologie ;
l’accent est mis sur les minorités qui ont besoin d’être respectées
dans leur façon d’être. En lien avec cela, se trouve la question
des besoins spécifiques, ce qui renvoie, dans le domaine
juridique, aux droits des personnes autistes. Mais à partir de
cela, il sera possible de repenser la société afin qu’elle soit
adaptée à toute neurologie.
L’autisme est donc un point de départ et toute avancée bénéficie
à la société dans son ensemble.
En effet, la neurodiversité est un mouvement mondial prônant
le droit fondamental à la différence ; elle se détache du concept de
handicap sans nier les difficultés. La question demeure : que
peut être considéré comme étant « neurodivers » ? En premier
lieu, il s’agit d’une différence au niveau neurologique.
Au niveau médical, la prise en compte de la neurodiversité
apporte plus d’éthique. Par ailleurs, la participation des
personnes concernées aux recherches apporte des connaissances
du vécu de l’intérieur et sont un apport considérable à la
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compréhension d’une neurologie donnée.
Le mot neurodiversité est apparu en 1998, médiatisé par le
journaliste Harvey Blume. Lors de la conférence de Siracuse sur
la neurodiversité de 2011 une définition a été proposée :
« La neurodiversité est « un concept dans lequel les différences
neurologiques doivent être reconnues et respectées comme n’importe
quelle variation humaine. Ces différences peuvent inclure celles
nommées dyspraxie, dyslexie, trouble du déficit de l’attention avec
hyperactivité, dyscalculie, spectre autistique, syndrome de Tourette et
autres (. . . ) La Neurodiversité doit être reconnue comme une catégorie
sociale, à l’instar du ‘genre’, ‘ethnicité’, ‘orientation sexuelle » ou
handicap physique ».
La valorisation s’oppose à la doctrine du handicap (axée
sur les limitations) et constitue en cela un nouveau modèle social.
L’image négative véhiculée par la société autour des personnes
autistes est source de discrimination permanente, et est mais
est injustifiée. Cela nourrit des fausses idées, qui se répercutent
tant au niveau de l’intégration des personnes autistes que de
leur auto-estime.
Le courant de la neurodiversité, provenant des personnes
autistes, vise donc en premier lieu la valorisation. Cette étape
permettant de ne plus cacher la différence et même d’en faire
une fierté. LAutistic Pride Day, fêté le 18 juin, existe depuis
2005, mais en France il n’a pas un retentissement significatif, du
fait des associations composées de parents d’enfants autistes
qui sont dans une optique plutôt plaintive, alors même que le
but est la recherche d’autonomie pour leurs enfants. A ce titre,
Catalina Devandas-Aguilar, dans son rapport de mars dernier
au sujet des droits des personnes handicapées, a souligné
l’absence de représentation des personnes autistes aux instances
décisionnelles en France, ce qui ne respecte pas l’article 12 de la
Convention internationale des personnes handicapées (CIPH).
La neurodiversité ne voit pas l’autisme ni comme une maladie,
ni une pathologie, ni un trouble. De ce fait, la terminologie
devrait être corrigée. L’association Aut’Créatifs propose un
tableau avec la terminologie conseillée où, par exemple, au lieu
de dire Trouble du Spectre Autistique la sigle serait Condition
du Spectre autistique (CSA). Pour cette raison, la communauté
autiste peut être qualifiée de minorité, aussi parce que, à l’instar
des personnes non-voyantes, ce type de handicap fait naître une
culture différente.
Aut’Créatifs propose des formes de description de l’autisme
plus respectueuses de la différence.
Tableau 1 : Aut’Créatifs : terminologie recommandée pour
l’autisme
(https://autcreatifs.com/).
Laurent Mottron, psychiatre spécialiste dans l’autisme ex-
erçant au Canada, a considéré l’autisme et décrit comme étant
« une autre intelligence » (Mottron, 2014) en raison de dons
propres aux personnes autistes malgré les difficultés. Il existe
une cohérence dans ce fonctionnement. On s’éloigne aussi de
l’amalgame entre autisme et déficience intellectuelle car il n’y
a pas de corrélation entre les deux (Mottron, 2010, 2019). Il est
erroné également de les assimiler systématiquement au haut
potentiel comme faisant partie de l’autisme. Souvent, le Quotien
Intellectuel des personnes autistes n’est pas harmonisé, mais
elles présentent des forces dans certains domaines. Ce qui a fait
dire à Stephan Blackburn Autiste Asperger et père de deux
enfants autistes - que l’intelligence autistique serait « en dents
de scie », mais également avec un mode de fonctionnement
monotropique, à l’image d’une lampe de poche qui éclaire une
pièce sombre : petit à petit, l’image de toute la pièce pourra
être reconstruite dans ses moindres détails. Et cela permettra
in fine d’avoir in fine une vision d’ensemble. Les personnes
« neurotypiques » ont une intelligence généraliste (éclairage de
toute la pièce de façon homogène), les autistes une intelligence
spécialiste, ciblée sur certains domaines. Il ne s’agit donc pas de
créer des groupes fermés avec des minorités, mais au contraire
de s’ouvrir à la société et composer avec elle dans une synergie.
La neurodiversité est humanitaire par essence. Et aucunement
élitiste : la notion de hiérarchie ne fait pas partie de la neurodi-
versité.
Il est souvent dit que les personnes autistes manqueraient
d’empathie, mais on ne pense pas à la répercussion psy-
chologique résultante du combat d’une partie de la société visant
à « vaincre » l’autisme. Lucila Guerrero, autiste, s’est prononcée
à ce sujet, en disant que ces propos signifient : « Je veux vaincre
ta nature, ton esprit, ta façon d’être » (2016), ce qui est une at-
taque à l’essence même de soi, à ce qui compose la personnalité.
La valorisation n’est pas une revendication d’une quelconque
« supériorité » mais une étape importante vers l’acceptation tant
pour la personne autiste que pour son entourage.
L’intelligence autistique doit être comprise et vue avec des
paramètres différents. Les recherches de Laurent Mottron ont
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démontré que les tests d’intelligence ne sont pas adaptés aux
autistes. L’intelligence autistique est caractérisée par des pics de
compétence donnant des compétences spéciales (CS). « La capacité
spéciale se définit alors par la différence entre le niveau de pefor-
mance dans le domaine de capacité et le niveau de peformance
dans tous les autres domaines, même si ce dernier est normal »
(Mottron, 2014).
Les personnes autistes ont ainsi une intelligence spécialiste (axée
sur certains domaines), et les personnes neurotypiques, une in-
telligence généraliste (recouvrant plus de domaines mais de façon
moins approfondie).
Les « intérêts restreints » (restreints à un objet, ce qui peut être
un instrument, par exemple) ou spécifiques (tenant à une thé-
matique) - sont le canal par lequel l’intelligence autistique passe.
Il serait une erreur de les voir comme un trouble, alors que cela
fait partie du mode d’apprentissage autistique. Corriger les in-
térêts restreints ou spécifiques priverait donc de l’expression de
l’intelligence autistique.
L’ABA (Applied behavioral analysis, ou Analyse appliquée du
comportement, nouvellement nommée Early intensive behavioral
intervention – Intervention comportementale intensive précoce –
ICIP), est une méthode d’intervention pour les enfants autistes
d’âge préscolaire, de 30 à 40 heures par semaine.
Cette méthode est axée sur la modification du comportement
par la volonté de supprimer le fonctionnement autistique. Pour
cette raison le courant de la neurodiversité ne l’inclut pas comme
méthode valable. Josef Schovanec explique que la méthode ABA
n’est pas axée sur les réalités de l’autisme. Il donne un exemple
simple : si une personne autiste est gênée par un éclairage trop
fort, la méthode ABA ne pourra rien apporter, là où il aurait suf
de prendre des dispositions pour éloigner de la source de stimuli
trop important qui cause une surcharge sensorielle (Schovanec,
2012).
Si la neurodiversité se détache du DSM-5 et de la définition de
la loi du 11 février 2005, d’une part, la notion de spectre est
évoquée par Thomas Armstrong (2010) et va plus loin que le
DSM, recouvrant des variations génétiques non repertoriées car
se trouvant, par exemple, à l’extrême du spectre (cela signifie
qu’une personne peut se dire “neurodiverse” sans avoir un diag-
nostic provenant du DSM, et en général cela implique l’absence
de handicap, mais le sentiment de ne pas être comme les autres)
; d’autre part, la notion de l’environnement plus ou moins prop-
ice pour une personne neurodivergente rejoint celle de situation
de handicap mais propose des solutions qui résident soit dans
l’adaptation si cela est possible, soit dans la modification de
l’environnement. Toutefois, la croyance qu’il suffirait d’avoir un
brin de divergence neurologique pour avoir des atouts, est une
vision erronée qui vise à présenter soit une vision trop favorable
(pas de prise en compte du handicap, comme si la douance pou-
vait l’effacer) et par la même occasion fait un amalgame entre
douance et divergence neurologique. Cela pose le problème du
degré et de ce qui est acceptable, comme s’il y avait une barre
de neurodiversité à ne pas franchir. Or, le mouvement originel
ne porte pas de jugement quantitatif ni qualitatif et n’opère pas
de sélection. L’axe central est l’épanouissement d’une personne
avec ses caractéristiques.
En conséquence, la méthode ABA est considérée comme peu
éthique et inefficace par le mouvement favorable à la neurodi-
versité. Ainsi, Laurent Mottron critique la méthode ABA et la
confusion que fait en général la France entre l’« approche éd-
ucative » consistant notamment à la scolarisation - avec AVS au
besoin - et l’ABA (Mottron, 2012). La neurodiversité ne remet
pas en question l’accompagnement des personnes autistes selon
leur degré d’autonomie (cela est vu sous l’angle des besoins spéci-
fiques qu’on retrouve au DSM par les niveaux allant d’un à trois
pour l’autisme). Une grande partie d’ailleurs des dits "troubles
de l’apprentissage" provient plus, comme le dirait le Dr Davis,
des “troubles de l’enseignement” (Davis, 2012). L’effort pour ad-
hérer à un comportement esthétiquement acceptable draine une
grande partie de l’énergie de l’enfant (puis de l’adulte autiste)
et prend le pas sur les activités d’éveil qu’il aurait pu avoir en
accord avec sa neurologie.
Le paramètre du comportement “normal”, amène à l’exclusion
des personnes autistes, même lorsqu’il s’agit d’un comportement
anodin. La normalité dépend d’un contexte et d’une époque don-
née. Elle émane en partie de la conscience collective et cela forme
la structure de la société (Canguilhem, 2013). Le normal est à la
fois, un choix et une référence. Il ne s’agit pas tant d’un idéal
que d’un standard.
Si le paramètre de normalité est un cerveau neurotypique, dans
ce cas, en comparaison, le cerveau autistique sera anormal.
Avant l’essor des neurosciences, la croyance était que l’autisme
serait un état présentant des anomalies cérébrales mais
l’intellect aurait été épargné. Or, le cerveau d’une personne
autiste est différent dans son entier. Les forces et les faiblesses
forment un tout. La valorisation d’un Quotient Intellectuel har-
monisé est un concept dépassé (Garner, 2001; Schovanec, 2018).
Le cerveau des personnes autistes, étudié comme s’il s’agissait
d’un cerveau normal est donc vu anormal, sans chercher à y
voir une cohérence. Or, grâce aux neurosciences, il n’est plus
envisageable de parler d’anomalies ni même de déficience in-
tellectuelle (DI) rattachée à l’autisme : cette dernière (si elle est
présente, ce qui n’est en principe pas le cas) n’est pas plus élevée
que dans la population de neurotypiques et ne dépend pas de
l’autisme : à ce titre, le DSM-5, associant la déficience à l’autisme,
n’est pas à jour (Mottron, 2014). Les méthodes de réeducation
ne sont alors pas adaptées, du moment que le décalage cogni-
tif (difficultés d’intéractions sociales), ne saurait être considéré
comme une DI dans le cadre du suivi. La confusion persiste
notamment en présence de l’autisme syndromique (où la DI est
souvent associée), appelé ainsi par abus de langage (exemple du
X fragile). Le regroupement de l’autisme génétique et d’autres
cas de troubles neurologiques assimilés mais non autistiques, ne
permet pas d’effectuer un suivi adapté (Touati, 2016).
La neurodiversité repose sur des principes et constats sur la so-
ciété. La non-acceptation de la différence dépend d’un sentiment
de violation des valeurs d’une société donnée. Armstrong (2011)
donne des exemples : pour l’autisme, la sociabilité est la valeur
en opposition ; pour l’anxiété, la tranquillité ; pour la déficience,
l’intelligence ; pour la schizophrénie, la rationalité.
Les principes de la neurodiversité impliquent de reconsidérer
l’être humain et l’expression de son intelligence par le biais de
stratégies d’adaptation, soit partant de l’environnement tel qu’il
se présente, soit par une modification de certains paramètres
en accord avec le profil neurologique, ce qui favorise la plas-
ticité cérébrale. Le rôle de l’entourage permet de favoriser
l’épanouissent des personnes différentes.
L’influence de la neurodiversité sur les droits des per-
sonnes autistes
Le respect du fonctionnement autistique ou d’autres systèmes
cognitifs entraîne la considération du Droit fondamental à la
différence. Il ne s’agit pas de donner une visibilité particulière
à certaines personnes, mais au contraire, prendre l’humanité
46
dans sa globalité et ne plus opposer des clivages certains
seraient alors mis à l’écart, à défaut de ne pas correspondre aux
paramètres sociaux à un instant donné.
La valorisation n’efface pas les démarches telles que l’accès au
diagnostic. Le DSM-5, bien que critiqué n’est pas exclu, car
actuellement il permet d’avoir un profil des traits autistiques
et opérer un repositionnement par rapport aux stratégies
d’adaptation et la compréhension de l’autisme. Cela passe par
des explications qui seront fournies par un professionnel de
l’autisme, du moment que le DSM prénsente cette neurologie
comme un trouble. Il est important de savoir sur quoi le patient
doit travailler : il est donc inutile de rectifier des comportements
normaux voire bénéfiques à une personne autiste (par exemple,
les intérêts restreints ou spécifiques). Cela amène à repérer ce
qui, chez les autistes, est la norme. Cela ne va pas de soi, face à
la diversité des caractéristiques, toutefois, un pilier solide de
connaissances permet de dresser un portait éclairant.
Qu’en est-il des textes français ? Permettent-ils le respect
des droits des personnes en situation de handicap ? La loi
n
°
2005-102 du 11 février 2005 est une avancée, pourtant, elle
n’est pas en conformité avec la Convention internationale des
personnes handicapées. Le compte-rendu du 13 octobre 2017 de
la rapporteuse spéciale de l’ONU, Catalina Devandas-Aguilar,
sur le handicap, fait état de la situation en France notamment en
ce qui concerne l’autisme. Le rapport final a été rendu en mars
2019. Le rapport souligne que la convention internationale des
personnes handicapées (CDPH) contient des dispositions qui
vont plus loin que la loi française de 2005. Il est reproché à la loi
de 2005 qu’elle :
« ne fait pas référence aux droits fondamentaux tels que le droit
à la vie, à la liberté et à la sécurité de la personne, ni au droit à la
reconnaissance de la personne juridique dans les conditions d’égalité
et au droit de jouir de la capacité juridique sur la base de l’égalité avec
les autres. »
En outre, la définition de la loi du 11 février 2005 est « axée
sur la déficience et non sur l’interaction de la personne avec
l’environnement et sur les obstacles existants ». Autrement dit,
la définition ne permet pas de venir en aide à la personne en
situation de handicap, puisqu’elle ne fait qu’état des difficultés,
sans proposer des solutions reposant sur des droits.
L’aspect primordial à rectifier est le non-respect de l’article 12
de la CIDPH sur la pleine capacité juridique des personnes
handicapées. Des cas de mise sous tutelle injustifiée concernant
les personnes autistes en attestent. En cause : une idéologie de l’
« Etat providence » de la France, qui est contraire aux intérêts
des personnes handicapées. Cela est l’opposé du concept de
la neurodiversité qui implique de modifier l’environnement.
Le défaut de la définition de la loi de 2005 porte sur l’absence
de considération de l’environnement afin de transformer la
société et la rendre inclusive. La politique du handicap implique
de changer de paradigme en permettant à la personne d’être
un « sujet de droits » et non plus un « objet de soin », comme
l’indique le rapport. La politique de l’handicap doit être fondée
sur les droits de l’homme et la CIDPH doit être appliquée
effectivement.
En ce qui concerne l’éducation, un changement global doit être
opéré pour le rendre inclusif. Le rapport s’inquiète sur le « sort
des enfants handicapés placés et isolés dans des établissements
médico-sociaux de type résidentiel ils ne bénéficient pas
d’une égalité d’accès à une éducation de qualité, sans parler des
enfants « sans solution », qui ne reçoivent aucune éducation ».
La neurodiversité étant par essence pour l’intégration, la
scolarisation en milieu normal est un pilier essentiel. La
difficulté est qu’en France ce mouvement a une visibilité
médiatique à miroir déformant, ce qui donne un aspect sélectif
à ce qui relève de la valorisation. Le livre d’Edith Scheffer (2019)
créé une controverse, faisant tomber l’image d’Hans Asperger
; toutefois, les preuves de la supposée collaboration n’ont pas
été apportées et si le contexte historique était difficile, Hans
Asperger a été l’un des rares à s’opposer à l’euthanasie et à
donner un visage humain aux personnes autistes. Ce n’est
pas tant la thèse du psychiatre autrichien, publiée en 1944, qui
donnerait à croire à une supériorité d’une catégorie d’autistes.
L’aspect handicap était présent et en cela la position d’Hans
Asperger était innovante car inclusive. À l’occasion de la
traduction et diffusion tardive des travaux d’Hans Asperger
(vers les années 1990) par Lorma Wing, cette dernière, bien
qu’elle ait permis d’en prendre connaissance, a donné une vision
trop large du champ de ce qui serait considéré « Syndrome
d’Asperger ». D’aillleurs, Hans Asperger avait parlé non
pas de syndrome (ce qui fait appel à une maladie, donc est
inexact), mais de « psychopathie autistique ». Ce terme à
l’époque séparait l’autisme de la schizophrénie (cela avait été
vu en 1926 par Soukareva, mais ses travaux ont été connus
tardivement) et signifie que l’autisme n’était pas considéré
comme une psychose. En outre, Hans Asperger soutenait
que l’origine de l’autisme est génétique. En contraste, Léo
Kanner allait dans le sens de Bruno Bettelheim. Edith Scheffer
nous renseigne néanmoins sur le fait que seule une partie
d’enfants autistes était confiée à Hans Asperger, les autres
étaient euthanasiés (ce qui ne signifie pas le psychiatre H.
Asperger le savait). Ceci permet de comprendre que l’autisme
« Asperger » n’est pas tant une catégorie qu’une sélection (ce qui
n’est pas concevable). Le courant de la neurodiversité est contre
l’idée de sélection ; l’appellation « Syndrome d’Asperger » a
d’ailleurs été supprimée du DSM-5. La notion de spectre
qui remplace les catégories - connaît pourtant des limites et la
neurodiversité ne suit pas les catégories médicales : la notion de
neurodiversité est plus large que le DSM.
En phase avec la neurodiversité, les droits fondamentaux
des personnes autistes ont été pensés par l’Organisation
Diplomatique de l’Autistan (« Autistan » est un nom inventé par
Josef Schovanec) qui représente la communautié autiste ; elle
propose « Les Droits Fondamentaux des autistes » axés sur les
particularités de cette neurologie.
L’essentiel du texte « Droits Fondamentaux des autistes » est le
respect du fonctionnement autistique, ce qui a trait aussi, plus
largement, au droit fondamental à la différence.
Ces droits fondamentaux peuvent être inspirants également
pour d’autres minorités, comme les personnes porteuses d’une
trisomie, qui peinent à s’intégrer dans la société en raison de
la discrimination à leur égard. La pression sur les parents est
importante lorsqu’ils décident de garder l’enfant.
Les « Droits fondamentaux des Autistes »
(http://autistan.org/wp/fr/droits/) sont des droits spé-
cifiques aux personnes autistes. A titre d’exemple en font
partie :
Droit à naître
La Convention européenne des droits de
l’homme (article 2), et la Convention internationale des per-
sonnes handicapées (art. 10), prévoient le Droit à la vie mais
non le Droit à naître. Ce dernier impliquerait de considérer
comme non éthique le fait de proposer une IVG (voir ex-
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ercer une pression en ce sens, que ce soit par l’entourage ou
le milieu médical), dans le cas où la science parviendrait à
identifier l’autisme au stade de la grossesse. Au-delà de cet
aspect, le droit à naître implique également le respect des
parents qui acceptent l’autisme de leur enfant, sans mani-
fester de réprobation à l’intégration de la personne autiste
dans la société. Enfin, cela impliquerait pour les personnes
autistes de ne pas avoir à cacher cette condition, ne pas
avoir à justifier leur existence par un dépassement de soi
allant plus loin que l’énergie vitale ou en étant en outre en
suradaptation et dans le déni des besoins spécifiques.
Droit à la liberté de choix
Le manque de compétences
sociales d’une personne autiste ne doit pas la priver de
décider par elle-même sur les choix ayant une incidence sur
sa vie. Cela va dans le sens de la Convention Internationale
des Personnes Handicapées mais va plus loin car le choix
doit aussi respecter le mode de vie autistique (ce qui est
bénéfique pour une personne neurotypique peut ne pas
l’être pour une personne autiste). Le respect de ces choix
implique ne pas prendre parti en en substituant d’autres en
rapport à des paramètres changeants de la société.
Droit à une qualité de vie équitable
Ce droit implique
de veiller à ce que les personnes autistes ne se trouvent
pas dans des situations de vulnérabilité ou précaires qui
portent atteinte à leur qualité de vie y compris au niveau de
la santé. Pour cela, la connaissance des besoins spécifiques
des personnes autistes est indispensable. L’aide pour fa-
ciliter le quotidien, des démarches ou un accompagnement
au besoin peuvent permettre de faire respecter ce droit, sans
exiger de la personne autiste une parfaite maîtrise du re-
lationnel pour les faire valoir (qui est justement l’aspect
rattaché au handicap).
Droit à l’égalité d’accès et d’utilisation de tout lieu, ser-
vice, événement, produit, etc., grâce aux compensations
nécessaires des déficiences sociales et systémiques défa-
vorables aux autistes
– Afin de rendre les espaces publics
effectivement accessibles, ce droit permettrait d’envisager
des mesures respectant les caractéristiques autistiques. Il
s’agit d’aménagements, par exemple que ce soit en rap-
port avec des horaires, des caractéristiques des lieux (ex :
éviter le bruit, les lumières trop fortes). Par ailleurs, un
soin particulier devrait être apporté à l’accueil fait aux per-
sonnes autistes dans les espaces publics, en raison du har-
cèlement moral qu’elles risquent de subir (Attwood, 2010).
Les améliorations profiteraient à tous car cela impliquerait
revoir l’ensemble des services.
Droit à la protection contre les agressions psychiques
Le manque de compétences sociales et vulnérabilité des per-
sonnes autistes peut les exposer aux attaques psychiques.
Il faudrait prévoir notamment un référent connaissant
l’autisme, une personne pouvant venir en aide en cas
d’attaques psychologiques et/ ou pour les prévenir. Ceci
permettrait de respecter pleinement l’article 17 de la CIPH
qui va en ce sens mais concerne tout type handicap.
Droit à la paix, au refuge et à la solitude
– Les personnes
autistes apprécient les autres, mais ont aussi besoin de soli-
tude pour se ressourcer (ce qui n’est pas du repli). Cela fait
partie des besoins spécifiques. Le droit au refuge, fait appel
aux cas où une personne autiste a besoin d’un temps pour
récupérer dans un lieu sûr, afin de rétablir sa santé mise à
mal par la suradaptation.
Droit à la créativité, aux intérêts particuliers et à un par-
cours personnel unique
La vie des personnes autistes
tourne autour des intérêts spéciaux, il s’agit d’un aspect
vital et c’est ce qu’elles ont à donner : leurs compétences et
créativité dans des domaines ciblés. L’accès à la formation
doit être renforcé, afin d’éviter des exclusions arbitraires
motivées par la discrimination (souvent par des croyances
infondées). Le respect des intérêts particuliers est à prendre
en considération notamment avec le type d’emploi proposé
à la personne autiste (la CIPH dans son article 27 com-
porte des dispositions en ce sens, favorisant par exemple
l’exercice d’une activité indépendante). .
Droit à des relations humaines auto-choisies
Il est très
difficile pour une personne autiste de se forcer aux relations,
cela est vécu comme une agression. Il n’est pas toujours
possible de communiquer avec les autres et il faut permettre
à la personne autiste de ne pas être obligée à engager des
relations de façon forcée (comprendre que cet aspect tient
au handicap et non au rejet des autres). Il ne faudrait pas
sanctionner pour cela les personnes autistes par leur exclu-
sion. En effet, si des codes sociaux ne sont pas respectés cela
est involontaire (ex : ne pas dire « bonjour » parce que la
personne autiste n’a pas reconnu le visage d’une personne).
Droit à la participation aux décisions publiques con-
cernant les autistes
- Seules les personnes autistes sont
légitimes à décider aux décisions qui les concernent, car
elles connaissent les problématiques et les besoins des per-
sonnes autistes. Cela rejoint l’affirmation « Rien sur nous
sans nous » (« Nothing about us without us », la devise de
Autistic Self Advocacy Network - ASAN), qui fait partie du
mouvement de la neurodiversité.
Droit fondamental à la différence
- Ce droit a été prôné
par Stephan Blackburn, autiste Asperger, lors du Premier
Forum Québécois sur le Trouble du Spectre de l’Autisme
du 11 février 2016. Ce droit fondamental a une portée
universelle et concerne tout être humain.
Les contradictions apparentes de la neurodiversité
Etant un courant doctrinal d’origine militante, on y trouve des
divergences importantes et des arguments contradictoires :
d’une part la valorisation, d’autre part la neutralité.
Le refus d’une définition précise, dans l’objectif de ne rien
délimiter pour éviter de dresser une liste exacte, va de soi mais
pose problème. Il ne s’agit plus d’une minorité, les personnes
autistes, mais de tout type de troubles se trouvant au DSM. Or,
une vision trop large pourrait avoir un effet négatif et faire
perdre un combat si durement mené : le fait que l’autisme soit
une condition et non un trouble.
Or, s’éloigner de l’autisme et du continuum autistique implique
ne plus se situer dans la rubrique « troubles neurodéveloppe-
mentaux », et entrer dans d’autres cas qui sont de véritables
troubles ou qui présentent une complexité supplémentaire,
comme la schizophrénie, qui est une psychose. Rappelons
que l’avancée majeure apportée par Hans Asperger dans sa
thèse de 1943 a été de considérer l’autisme non plus comme
une psychose, mais comme une condition stable, qui évolue
positivement, d’où le nom de « psychopathie autistique »
(Asperger, 1944) - qui constitue une nuance par rapport au
terme psychose -, remplacé par Syndrome d’Asperger après la
traduction de l’allemand par Lorma Wing dans les années 1980
(il fallait actualiser nécessairement le terme, devenu par la suite
TSA). C’est justement à partir de cette époque que le courant de
la neurodiversité a éclos.
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La remise en question du rôle d’Hans Asperger conteste
désormais la vision humanitaire qui lui avait été attribuée en
le considérant comme le sauveur d’enfants autistes. Sa thèse
n’a pas perdu de la valeur, mais l’autisme appelé « Asperger »
pourrait être assimilé à une sélection de l’autisme le mieux
accepté par la société. C’est ce que certains reprochent à tort à la
neurodiversité, raison pour laquelle il était important de revenir
sur les principes qui la régissent.
Le capacisme. La neurodiversité combat le capacitisme (Arm-
strong, 2011) qui est une forme de discrimination à l’instar
du racisme, posant les mêmes exigences à tous. En effet, cela
implique une exigence accrue et disproportionnée tout le
poids de l’adaptation repose principalement sur la personne
en situation de handicap. Le cas échéant, le milieu fermé sera
la seule alternative. L’institutionnalisation revient à écarter
certaines personnes de la société, au lieu de mettre la société
en conformité avec leur handicap. Dans le monde du travail,
cela peut se traduire par un standard qui ne respecte pas le
handicap et qui amène la personne concernée à découpler ses
efforts au-delà de ce qu’elle le pourrait. À court comme à long
terme, cela peut aboutir à l’exclusion, par épuisement physique
ou psychique, ou par la considération que la personne ne serait
pas suffisamment adaptable. Cela revient à exiger plus à une
personne qui présente un handicap. En matière d’autisme, cela
est particulièrement vrai au sujet des compétences sociales.
L’autisme est ainsi le seul handicap où il est exigé aux personnes
de faire ce qu’elles ne peuvent pas faire, comme si, par exemple,
il était demandé à un non-voyant de regarder. Le fait pour une
personne autiste, de ne pas regarder dans les yeux fait partie de
ces valeurs auxquels la société est attachée. Or, une personne
autiste sera gênée par cette obligation sociale (Ouellette, 2011)
d’autant que regarder dans les yeux ne renseigne pas, du
moment que les personnes autistes peinent à décrypter les
expressions faciales.
Les personnes autistes sont particulièrement vulnérables de
ce qui relève du capacitisme, car la fatigue ou l’épuisement
ne sont pas toujours décelés, aussi par un entraînement à la
désensibilisation des propres besoins, comme c’est le cas de la
méthode ABA, calquée sur le dressage des chiens (Silbermann,
2016). Cette méthode est considérée par la communauté
autiste en général comme une maltraitance, même en l’absence
de violence visible, en raison de l’atteinte au psychisme de
la personne autiste que cela entraîne, de facto. Silbermann
(2016) explique que les seuls cas dans lesquels les résultats ont
été probants, c’était en raison des décharges éléctriques (les
pratiques du Dr Lovaas aux Etats Unis étaient justifiées par
l’intégration, sans se soucier des besoins des personnes autistes).
Les expériences sur les animaux (chiens et souris), avaient
constaté que face à l’électrocution, il était possible d’évincer
même le réflexe de se nourrir (besoin vital). La méthode repose
sur le fait d’ignorer totalement les besoins de la personne
autiste et n’encourager que si l’enfant va dans le sens qui lui est
indiqué. Pour donner un exemple, cela revient à laisser un bébé
pleurer, par la croyance qu’ainsi il apprendra à maîtriser ses
émotions, mais le résultat sera une désensibilisation et le danger
qu’il ne manifeste plus ses besoins. En somme, ces méthodes
appartiennent à une autre époque. L’ABA, même sans recourir
à la punition, repose sur le même principe qui est de corriger
le fonctionnement autistique, tel que l’auto-stimulation, qui a
pour but de rassurer et déstresser et les intérêts restreints ou
spécifiques, qui sont l’expression de l’intelligence autistique.
Autrement dit, on prive la personne autiste de ses stratégies
d’adaptation et de la possibilité de développer leur type d’intelligence.
Cela aligne sur un comportement normal, mais au prix de
la négation des besoins vitaux. La neurodiversité est donc
opposée à cette méthode, ce qui fait partie des raisons pour
lesquelles en France ce courant est mitigé. La raison en est que
les mouvements associatifs sont composés en général de parents
d’enfants autistes ayant adopté l’ABA et réticents à toute remise
en question. Mais en général lorsque les parents sont autistes
(ayant donc une compréhension de l’autisme de l’intérieur), ils
ne pensent pas à appliquer la méthode ABA.
A l’heure actuelle, une personne autiste – pour faire respecter
ses droits (ce qui n’est pas encore acquis) doit passer par le
statut de personne en situation de handicap qui est plus que
perfectible, en raison de l’inadaptation de la société. Ce statut
ne recouvre pas tous les droits. Et pour les faire respecter, les
compétences sociales sont attendues (par exemple, il suffit de
ne pas savoir formuler une demande de la façon socialement
attendue, même face à un tribunal). Josef Schovanec a évoqué
un certain nombre d’écueils des personnes autistes dans son
rapport de 2017 pour l’accès à la vie en société.
Ainsi, l’autisme est plus une différence qu’un handicap, ce
qui rend le sens de la place de la valorisation, une étape
indispensable. Ne s’attacher qu’au handicap, ne permet pas
de donner une place aux performances intellectuelles, quelles
qu’elles soient. Si l’intelligence des personnes autistes est
mesurée par rapport à celle des non-autistes, cela crée le
handicap (Mottron, 2014). L’un des obstacles à la valorisation
serait pourtant un aspect étonnant, propre aux personnes
neurotypiques :
« La fascination qu’elles [les capacités spéciales] exercent sur les
non-autistes est vite annulée par le malaise que suscite l’intense
bonheur qu’elles provoquent à ceux qui les possèdent. Non pas la fierté
d’être meilleurs que les autres, mais la plénitude apportée par une
conscience entièrement possédée par l’objet qui la remplit » (Mottron,
2014).
Cette triste réalité participe au phénomène de harcèlement
des personnes autistes et à leur discrimination.
Enfin, il reste à définir ce qui, dans l’atypicité, serait la norme.
C’est en ce sens que le rôle des spécialistes de l’autisme est impor-
tant. Savoir quel comportement est normal pour une neurologie
donnée. Par ailleurs, quelle serait la barrière à ne pas franchir
dans l’expression de la diversité ? Si le handicap est considéré
comme tel, pour les autistes cela implique une « cécité sociale » ;
la différence implique de revoir les paramètres et modalités de
communication, pour intégrer d’autres formes que celles faisant
appel à la théorie de l’esprit. En effet, cette dernière ne permet
pas de faire une lecture du comportement autistique. L’étude de
l’autisme comme une neurologie autonome (sans que le cerveau
neurotypique soit un repère de normalité) permettrait de savoir
quel est, dans l’état autistique, la normalité. La question est
d’autant plus importante si on considère que le non-respect des
besoins autistiques a diverses répercussions allant jusqu’à dé-
grader la santé. Une partie du handicap ne serait-elle pas causée
par ce fait ?
Conclusion
Le concept de la neurodiversité recouvre une réalité scientifique
et contribue au respect de la différence et à favoriser l’accès à
la vie en société, sachant que la différence est souvent source
de discrimination, donc d’exclusion. Au niveau de la minorité
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qu’est l’autisme, la neurodiversité se traduit par l’affirmation
« Rien sur nous sans nous ». Cela signifie l’association des per-
sonnes autistes par leur consultation sur les décisions qui les
concernent. Au niveau de la recherche, cela implique recueillir le
point de vue des personnes autistes qui apportent un éclairage
de l’autisme vu de l’intérieur, comme par exemple Michelle
Dawson, assistante scientifique de Laurent Mottron, qui a con-
tribué à donner une image réelle de l’autisme en le voyant non
comme un trouble, mais comme « une autre intelligence » (Mot-
tron, 2014). Comprendre le fonctionnement autistique axé sur le
surfonctionnement perceptif et la vision monotropique est l’une des
clefs pour le respect des droits des personnes autistes. Toutefois,
le terme utilisé par Josef Schovanec (2018), « biodiversité hu-
maine », plus large et sans connotation médicale, pourrait être
plus approprié. Quelque soient les controverses au sujet de la
neurodiversité, plus qu’une doctrine, il s’agit d’un constat de la
différence neurologique du cerveau au sein de l’espèce humaine,
dans le sens des neurosciences ; ce constat implique en tirer des
conséquences notamment juridiques, ce qui donne naissance
à de nouveaux droits rattachés à des minorités présentant des
différences au niveau du système cognitif.
RÉFÉRENCES
Ouvrages
Armstrong Thomas, The power of Neurodiversity. Unleasing
the advantages of your differently wired brain, Ed. First Da
Capo, Cambridge, 2011.
Asperger Hans, Les psychopathes autistiques pendant l’enfance
(trad. de l’allemand par Elizabeth Wagner, Nicole Rivollier et
Dominique l’Hôpital), Coll. Les empêcheurs de tourner en rond,
Ed. Le Plessis Robinson : Institut Synthélabo pour le progrès de
la connaissance, 1998.
Bauman Margaret L., M.D., KEMPER Thomas L., M.D., The Neu-
robiology of Autism, Second edition, 2004, Baltimore, Maryland.
Bauman Margaret L., M.D., Kemper Thomas L., M.D., The Neu-
robiology of Autism, Second edition, 2005, Baltimore, Maryland.
Blackburn Stephan, Dieu merci ! Les autistes sont là, Ed.
Mélonic, Québec, 2009.
Canguilhem G., Le normal et le pathologique, PUF, 12ème ed.,
Paris, 2013.
Chamak Brigitte, Moutaud Baptiste, Neurosciences et société.
Enjeux des savoirs et pratiques sur le cerveau. Ed. Armand
Collin, Coll. Recherches, 2014, Paris.
Davis Ronald D., Le don de dyslexie. Et si ceux qui n’arrivent
pas à lire étaient en fait très intelligents, Ed. La Méridienne
Desclée de Brower, 2012, Paris.
Gardner H. Les intelligences multiples, Ed. Retz, Retz, 2018.
Gourion David, Leduc Séverine, Eloge des intelligences atyp-
iques. Pas comme les autres, plus que les autres !, Ed. Odile
Jacob, 2018, Paris.
Gourion David, Henri Lôo, Les nuits de l’âme : guérir la dépres-
sion, ed. Odile Jacob, 2007.
Grandin Temple, Ma vie d’autiste, Ed. Odile Jacob, 2000, Paris.
Horiot Hugo, Autisme, J’accuse !, Ed. Iconoclaste, 2018, Paris.
Janois Sophie, La cause des autistes, Ed. Payot, 2018, Paris.
Mottron Laurent, « Que fait-on de l’intelligence autistique ? »,
Nec Plus, Enfance, 2010/1 N° 1, pp. 45-57.
Mottron Laurent, L’intervention précoce pour les enfants
autistes : nouveaux principes pour soutenir une autre intel-
ligence, Ed. Mardaga, 2016, Bruxelles.
Mottron Laurent, L’autisme : une autre intelligence. Diagnos-
tic, cognition et support des personnes autistes sans déficience
intellectuelle, Ed. Mardaga, 2014, Bruxelles.
Mottron Laurent, « L’intelligence singulière des autistes », La
Recherche, mars 2019, (mensuel 545).
Nardocci Franco (A cura di) Bizzarri, isolati e intelligenti. Il
primo approccio clinico e pedagogico ai bambini di Hans As-
perger, Ed. Erickson, 2003, Trento.
Ouellette Antoine, Musique autiste. Vivre et composer avec le
syndrome d’Asperger, Ed. Triptique, Québec, 2011.
Ouimet Mélanie, L’autisme, reconsidérer la nature humaine, Ed.
Parents éclairés, 2018, Québec.
Reaño Ernesto, El retorno a la aldea, Neurodiversidad, Autismo
y Electronalidad. Ed. EITA (Equipo de Investigacion y
tratamiento en Asperger y Autismo), 2018, Lima.
Scheffer Edith, Asperger’s children, The origin of autism in Nazi
Viena, New York, 2019.
Silbermann S., Neurotribes : The Legacy of Autism and the
future of Neurodiversity, New York, 2016.
Schovanec Josef, Nos intelligences multiples. Le bonheur d’être
différent, Ed. L’Observatoire, 2018, Paris.
Articles
Chamak Brigitte, « Autisme et stigmatisation », L’information
psychiatrique 2011/5, Vol. 87, pp. 403-407.
Chamak Brigitte, « L’affaire Wakefield et le mouvement anti-
vaccination », Neuropsychiatrie de l’Enfance et de l’Adolescence,
2017 N° 65, pp. 469-473.
Giroux Mathieu, Ouimet Mélanie, Guerrero Lucila [Groupe du
Salon de la Neurodiversité], Communiqué pour diffusion im-
médiate du 20 novembre 2017 : « La Neurodiversité, position
officielle du Salon »
Guerrero Lucila, « Vaincre ta nature, ton es-
prit, ta façon d’être », publié le 15 janvier 2016.
https://lucilaguerrero.com/wordpress/vaincre-ta-nature-
ton-esprit-ta-facon-detre/
Mottron Laurent, « L’autisme, une autre intelligence », Bull.
Acad. Natle Méd., 2016, 200, n° 3, pp. 423-434.
Mottron Laurent, « Autisme, une mise en garde contre la méth-
ode ABA, Le Monde, 15 mars 2012.
Robbins Martin, « The man who encourages the sick and dying
to drink industrial bleach », The Guardian, 15 septembre 2010.
Sandin Suen, Ph. D., Lichensein Paul, Ph. D., Kuja-Halola, Ph.
D., et al., The heritability of Autism Spectrum Disorder, JAMA.
2017; 318 (12): 1182-1184. doi: 10.1001 / jama.2017.12141.
Schovanec Josef, « Réflexions sur la scolarisation des élèves
autistes à partir d’une expérience », La nouvelle revue de
l’adaptation et de la scolarisation, 2012/4, N° 60, pp. 11-21.
50
Ssucharewa GE, Wolff S. « The first account of the sindrome As-
perger described ? Translation of a paper entitled ‘Die schizoiden
Psychopathien im Kindesalter du Dr. GE Ssucharewa; scien-
tific assistant, wich appeared in 1926 in the Monatsschrift für
Psychiatrie und Neurologie 60: 235-261 », Eur Child Adolesc
Psychiatry. 1996; 5 : 119–32 ; traduction en français : Andronikof
A., Fontan P., Grounia Soukareva : la première description
du syndrome d’Asperger, Neuropsychiatrie de l’enfant et de
l’adolescent, 2015.
Touati Bernard, Mercier Anne, « Autisme, une recherche. De la
nécessité de représenter le champ de l’autisme et celui des TED
non autistiques », Le Carnet de PSY, 0216/4, N° 198, pp. 20-28.
Rapports
Rapport de Josef Schovanec, présenté à la Secrétaire d’Etat
chargée des Personnes handicapées et de la lutte con-
tre l’exclusion sur le devenir des professionnels des personnes
autistes, 17 février 2017.
Rapport de Catalina Devandas-Aguilar, rapporteuse spéciale
sur les droits des personnes handicapées, mars 2019.
51