Médecine et Philosophie
Au sujet de la dynamique diagnostique
REVUE MÉDECINE ET PHILOSOPHIE
Marie Sommier
Laboratoire Printemps (UVSQ-CNRS)
RÉSUMÉ
L’autisme infantile est un trouble singulier qui s’impose comme une véritable question de société. Son diagnostic est partic-
ulièrement difficile. Le moment diagnostique, qui représente la genèse de la maladie pour le patient se situe au croisement
d’une multitude d’éléments. Il est empreint des classifications des maladies, en l’occurrence du DSM puisque nous nous
plaçons dans le champ des maladies psychiatriques mais il est également influencé par l’expérience, le regard du médecin
face au discours et aux signes de son patient. De plus, le diagnostic d’un trouble comme l’autisme est en proie aux évolutions
sociales et culturelles qui viennent sans cesse modifier le curseur entre le normal et le pathologique notamment dans le cadre
des maladies mentales qui se veulent particulièrement sensibles aux mouvements de la société. L’autisme infantile est un
trouble singulier qui va permettre de faire ressortir toute l’ampleur de ces problématiques épistémologiques. Trouble récent, qui
a connu de nombreuses modifications au sein même des nosologies, l’autisme apparaît encore aujourd’hui comme difficile à
cerner en raison, notamment, du large spectre de symptômes possibles qu’il recouvre. Cet article propose donc une analyse
philosophique du phénomène et souligne la nécessité d’une réflexion philosophique autour de la question diagnostique.
MOTS-CLÉS philosophie ; autisme ; diagnostic ; nosologie.
Introduction
L’autisme infantile est un trouble de plus en plus présent dans
nos sociétés
1
. Objet de désaccord en médecine, sujet médiatique
et cinématographique privilégié, il fascine, dérange, interpelle
ou au moins suscite l’intérêt. L’autisme s’affirme peu à peu
comme un véritable problème politique comme en témoigne
le dernier plan autisme mis en place en avril 2018 qui vise à
revoir les moyens instaurés pour accompagner, comprendre
mais aussi diagnostiquer ce trouble
2
. Précisément, la démarche
diagnostique s’avère particulièrement problématique dans le cas
de l’autisme infantile. Au croisement entre des connaissances
théoriques psychiatriques en constante évolution, une évalua-
tion subjective des médecins construite sur leur expérience, leur
1
Tel qu’il est défini dans le DSM et la CIM et tel qu’il a évolué depuis sa décou-
verte par Kanner en 1943, ce terme désigne les troubles du spectre autistique
diagnostiqué lors de l’enfance d’un individu.
2
Le plan autisme a été mis en place à la suite d’une concertation nationale qui a
notamment laissé place aux familles, aux représentants d’association mais aussi
aux personnes concernées. Ce plan s’appuie sur cinq engagements : remettre la
science au coeur de la politique publique de l’autisme en dotant la France d’une
recherche d’excellence, intervenir précocement auprès des enfants, rattraper notre
retard en matière de scolarisation, soutenir la citoyenneté des adultes, soutenir
les familles et reconnaître leur expertise.
formation et leur propre vécu et des représentations sociales
très fortes, le diagnostic doit être questionné et ne peut pas être
assimilé à une démarche anodine, naturelle, évidente. L’autisme,
par plusieurs de ses caractéristiques présente une réelle diffi-
culté diagnostique. En tant que catégorie nosologique, il a fait
l’objet de nombreuses discussions et a toujours semblé difficile
à cerner. Cette difficulté définitionnelle du trouble engendre
certaines difficultés diagnostiques pratiques, au quotidien, et
laisse ainsi place au jugement individuel des psychiatres. Ce
phénomène est encore renforcé par le lourd poids des représen-
tations sociales de l’autisme. La société n’a cessé d’évoluer dans
la manière dont elle donne à voir et dont elle représente ce trou-
ble. Pour répondre à ces questionnements au croisement des
représentations médicales, sociales et individuelles de l’autisme,
il est nécessaire de proposer une approche philosophique du
diagnostic de l’autisme infantile et d’interroger son sens et sa
pertinence dans la pratique quotidienne.
De la difficulté du diagnostic de l’autisme infantile
L’autisme infantile est un trouble aux nombreuses spécificités
qui rendent son diagnostic particulièrement ardu. Tout d’abord,
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il est représenté par un spectre (Frith, 2012) (comme en témoigne
l’appellation médicale « trouble du spectre autistique »),
un ensemble de symptômes, de manifestations possibles,
susceptibles de se déclarer et d’évoluer de façon extrêmement
différente d’une personne à l’autre. Cette combinaison de
symptômes possibles fait de l’autisme infantile un trouble
relatif à l’individu qui en est atteint et en mouvement constant.
L’autisme infantile se constitue alors comme une catégorie
nosologique particulièrement difficile à définir.
Une catégorie nosologique problématique
Dans le champ de la psychiatrie, il existe deux grands systèmes
de classification des maladies mentales: la CIM proposée
par l’OMS et le DSM proposé par l’association américaine de
psychiatrie
3
. La dernière version de la CIM, publiée en juin
2018 suit les grandes lignes directrices du DSM. Concernant
l’autisme, les deux grands critères diagnostiques conservés
sont identiques.
4
. Même si des différences définitionnelles
peuvent apparaître, un certain consensus émerge de ces deux
classifications.
5
. Le DSM s’est imposé comme référence en
terme de classifications des maladies depuis la publication
de sa troisième version en 1980. Cette version est apparue
comme une véritable révolution et est devenue la nouvelle «
bible » psychiatrique (Demazeux, 2013). Même si le DSM est
parvenu à s’imposer, il a fait l’objet de diverses critiques qui
ont conduit à l’élaboration de nouvelles versions. La dernière
version du DSM, parue en 2013 a particulièrement défrayé la
critique. Alors qu’elle était espérée dans l’univers psychiatrique
comme un véritable changement de paradigme, celui-ci n’a
pas été atteint : les quelques changements apportés n’ont pas
réussi à convaincre le plus grand nombre. Les concepteurs du
DSM-IV ont eux-mêmes émis plusieurs critiques à l’égard de la
nouvelle version: l’absence de marqueurs biologiques (Frances,
2012) (qui permettraient de construire une étiologie solide des
maladies mentales mais qui demeurent encore aujourd’hui un
horizon lointain dans le champ de la psychiatrie), la question de
la validité scientifique (Kendell et Jablensky, 2003) et le manque
de pertinence de certains changements de critères diagnostiques,
notamment en ce qui concerne l’autisme (Vivanti, et al., 2013),
qui pourraient remettre en question des diagnostics posés
précédemment. Dans la communauté psychiatrique, on espérait
que la dernière version du DSM s’avère aussi révolutionnaire
que le DSM-III en 1980. Pourtant, cette tentative ne semble pas
avoir abouti. Alors que le DSM-III a laissé place à l’innovation
en 1980, l’ensemble des changements qui devaient suivre ne
sont pas arrivés à leur terme, provoquant de vives critiques
des anciens concepteurs du DSM. Demazeux (2013) analyse
ce phénomène à partir de deux principes: le « principe de
conservatisme » et le « principe d’innovation ». Le DSM-5
s’inscrit donc dans ce climat tendu entre conservatisme et
innovation et ne parvient pas à renouveler le champ de la
nosologie psychiatrique. Dans le cas de l’autisme infantile, les
multiples changements de la catégorie au fil des évolutions
du DSM, et notamment ceux autour du syndrome d’Asperger
qui est désormais associé au TSA, met en avant les difficultés
de faire coïncider les notions de spectre et de catégorie. Il
semble de plus en plus difficile de regrouper l’ensemble des
3
Respectivement, Classification internationale des maladies, Organisation mondi-
ale de la santé, et Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders.
4
Il s’agit des troubles de la communication sociale et des comportements restreints
et répétitifs
5
Pour l’analyse des différences entre la CIM-11 et le DSM-5, aller voir: Pull, Charles
B. « DSM-5 et CIM-11 ». Annales Médico-psychologiques, revue psychiatrique
172, no 8 (octobre 2014): 677-80.
formes d’autisme sous une même catégorie sans perdre une
partie du sens et de la réalité du trouble, vécue au quotidien.
Lorsque Hacking (2000) parle de la notion de « genre interactif »,
il souligne la dimension évolutive d’une catégorie et plus
précisément, les interactions qui se nouent entre une catégorie
et les individus qu’elle recouvre. Les deux vont s’influencer
mutuellement et la catégorie est amenée évoluer. Dans le champ
de l’autisme, cette analyse rend le processus de catégorisation
d’autant plus difficile que la réalité vécue de l’autisme est très
différente d’un individu à l’autre. En ce sens, malgré son intérêt
certain pour la recherche sur les maladies psychiatriques et
leur reconnaissance, le DSM, qui avait pour vocation initiale
de devenir un manuel diagnostique pratique, s’avère être un
outil précieux mais une source insuffisante pour parvenir à un
diagnostic qui s’avère alors toujours aussi difficile à établir et
requiert une évaluation médicale minutieuse.
Un diagnostic soumis à un jugement médical complexe
Dans leur quotidien, les médecins doivent s’efforcer de passer
de ce savoir théorique, acquis au cours de leur formation
ou mis à disposition dans des manuels tels que le DSM, à
un savoir pratique qui leur permet de poser un diagnostic
en présence d’un sujet de soin singulier qui présente son
histoire, son vécu, ses difficultés, ses victoires, ses angoisses.
Ce phénomène de transition entre savoir théorique et savoir
pratique (Paolaggi et Coste, 2001) est au coeur de la démarche
diagnostique et est d’autant plus déterminant dans le cas de
l’autisme dans la mesure ce trouble reste difficile à définir
et parfois à reconnaître. L’expérience du pédopsychiatre va
s’avérer déterminante. Par ailleurs, le diagnostic de l’autisme
s’effectue en plusieurs étapes, de l’entretien initial avec l’enfant
et ses proches jusqu’à l’annonce du diagnostic en passant par
une série de tests réalisés par divers professionnels de santé.
Cette multiplicité des acteurs dans le processus diagnostique
correspond à ce que Cicourel (2000) nomme la « connaissance
distribuée », qu’il analyse à la fois du point de vue cognitif
- le recueil des informations émanant de tests, d’entretiens,
d’examens etc. - et d’un point de vue social - la considération
de chaque médecin pour les collègues avec qui il collabore.
Le diagnostic s’inscrit donc dans un processus délicat, semé
d’embûches au niveau médical, organisationnel et même social.
Cette difficulté est renforcée par ce que Hacking analyse comme
un « cycle de redéfinition » (Hacking, 2005) lorsqu’il aborde la
question de l’autisme. A force de diagnostics, on identifie des
cas voisins à ceux diagnostiqués précédemment à partir d’une
catégorie établie et on élargit ainsi notre catégorie. Le nombre
de cas repérés est alors susceptible d’augmenter donnant cette
impression d’« épidémie d’autistes » (Hacking, 2005). Cette
refondation perpétuelle de la catégorie rend la démarche encore
plus complexe et subtile, se construisant au cas par cas, à chaque
instant.
Le lourd poids des représentations sociales
Au-delà de ces problématiques médicales, l’autisme infantile
est également fortement en proie aux représentations sociales.
Comme de nombreuses maladies psychiatriques, l’autisme est
particulièrement mouvant et ne cesse d’évoluer au travers du
regard de la société. Le cinéma et la télévision témoignent parti-
culièrement bien de ce phénomène. De L’enfant sauvage réalisé
en 1970 par François Truffaut à Rainman sorti en 1988 - qui a
ete arbitrairement associe a l’autisme même si le diagnostic ne
paraît pas aussi évident -, un fossé se creuse. De l’autisme isolé,
40
fermé sur lui-même, dysphasique à l’autiste brillant et décalé, la
société n’a cessé de représenter une image forte, parfois même
fascinante de l’autisme. Aujourd’hui, cette image d’autiste bril-
lant et décalé s’impose de plus en plus avec des séries telles
qu’Atypical, proposée par Netflix, qui met en scène les diffi-
cultés amoureuses que peut rencontrer un adolescent porteur
de troubles du spectre autistique. Ce regard social n’est pas
sans conséquence sur le diagnostic de l’autisme. Il contribue à
donner une image du trouble qui tend à associer les personnes
atteintes à leur trouble et ainsi à leur créer une identité dépen-
dante de leur trouble. Or, les proches d’enfants autistes et, plus
tard, les enfants eux-mêmes, sont confrontés à cette image et
à cette compréhension de l’autisme qui devient une catégorie
à laquelle ils appartiennent et qui va venir forger une identité.
Pourtant, il est loin d’être évident d’assimiler une personne à
une catégorie et en l’occurrence à un trouble. Des interactions
vont émerger de cette assimilation à une catégorie. C’est ce que
Hacking appelle « genre interactif » (Hacking, 2000): la catégorie
proposée va avoir une influence sur les individus qui vont alors
modifier indirectement cette catégorie. L’identité des personnes
atteintes de troubles du spectre autistique va alors évoluer et
se construire par rapport à ces catégories médicales ou sociales
qu’on leur propose voire qu’on leur impose indirectement. Dès
lors, il est difficile de ne pas voir émerger un certain nombre
de questionnements éthiques. Dans la mesure où l’autisme con-
cerne à la fois l’usager lui-même, le monde médical et la société,
il est nécessaire que les sciences humaines s’emparent de ces
questionnements et que les problématiques ne demeurent pas
seulement médicales mais s’intéressent aux individus, leur vécu,
leur construction identitaire, leur expérience de la maladie.
De la nécessité d’une philosophie de l’autisme
Compte-tenu de la multiplicité et de la complexité des processus
qui s’entrechoquent dans la démarche diagnostique, la philoso-
phie doit s’emparer de ces problématiques. La philosophie est en
dehors de l’urgence médicale. Elle existe dans une autre tempo-
ralité que la médecine et peut ainsi prendre le temps de la ques-
tionner. Or, il est nécessaire que cet effort de réflexion s’inscrive
dans une nécessité actuelle et s’empare des questionnements
de notre temps. Les sciences humaines doivent alors s’efforcer
de produire de la connaissance à l’égard de ces questions diag-
nostiques afin de donner un sens différent à certaines pratiques.
Cette démarche a déjà été proposée par Borelle (2017) dans le
champ de la sociologie qui propose une première approche socio-
politique du diagnostic de l’autisme infantile. Elle a permis de
faire émerger notamment le rôle essentiel joué par les parents et
les associations dans le processus diagnostique et dans l’histoire
de l’autisme infantile. Cette dynamique doit être continuée et
doit s’intéresser notamment aux problèmes éthiques que soulève
l’autisme infantile et le moment de son diagnostic. L’annonce
diagnostique s’incarne comme la genèse de la maladie aux yeux
du patient et de ses proches. Il vient bouleverser un quotidien et
un avenir. Il est teinté d’idées reçues, de craintes, d’angoisses,
d’espoirs. Chaque annonce diagnostique soumet un enfant au
regard de la société mais fait également évoluer ses représenta-
tions. Le diagnostic, posé au début de la vie d’un enfant dans le
cadre de l’autisme infantile, s’inscrit dans une période de con-
struction identitaire. Associé à une catégorie médicale, l’enfant
va se constituer en tant que personne par rapport à elle, que ce
soit dans un lien d’opposition, de rejet, d’acceptation ou encore
de revendication. L’enfant grandit peu à peu en intégrant sa dif-
férence, en en développant une connaissance et une conscience
spécifique. Le diagnostic devient un jalon essentiel de la vie de
l’enfant. Cette valeur est renforcée à la fois par la réception que
vont en faire ses proches et par les représentations de la société.
Etant donné que les enfants et leurs proches entretiennent des
liens étroits (Lindemann et Lindemann, 2008), nous pouvons
aisément imaginer que les ressentis et le vécu des proches vont
avoir un impact direct sur celui de l’enfant. Tandis que le diag-
nostic peut apparaître comme une véritable libération après un
long parcours de recherche, il peut aussi être perçu comme une
condamnation à être différent et à appartenir à une catégorie par-
fois connotée très négativement. A l’inverse, il n’est pas évident
de considérer que ce renouveau sociétal, cette image actuelle
de l’autiste de « haut niveau »
6
, brillant malgré ses difficultés
relationnelles, soit absolument bénéfique pour l’ensemble des
personnes touchées
7
par l’autisme. Alors que cette image semble
s’apparenter un espoir, un horizon prometteur, il peut aussi être
à l’origine de nombreuses déceptions et d’une pression qui pèse
sur l’ensemble des autistes. Il tend à devenir une norme en ce
qu’elle sous-entend de limitant pour les individus. Face à ces im-
plications multiples, à la fois sociales, médicales, individuelles et
même identitaires, la philosophie doit s’efforcer de s’interroger
sur le phénomène et de repenser certains concepts.
Conclusion
Les questions diagnostiques liées à l’autisme infantile ne peu-
vent donc pas être ignorées par les sciences humaines et par-
ticulièrement par la philosophie qui est à même de proposer
une réflexion à la fois éthique et conceptuelle. Compte-tenu de
l’impact non discutable que peut avoir le diagnostic sur le vécu
des proches et par extension de l’enfant lui-même et la construc-
tion de son identité, il n’est pas évident que l’annonce diagnos-
tique soit absolument positive. Finalement, c’est le diagnostic
lui-même qui peut être remis en question. Faut-il diagnostiquer
à tout prix en connaissant tous les enjeux sociaux et humains qui
se cachent derrière l’assimilation à une catégorie ? Au-delà de
son aspect médical indiscutable, le diagnostic n’incarne-t-il pas
un enjeu individuel aux conséquences non-négligeables ? Les
catégories nosologiques doivent-elles s’imposer dans le champ
diagnostique ou demeurer un outil de recherche et de consensus
? Autant de questions que doit se poser la philosophie dans un
contexte où l’autisme s’impose comme une véritable question
de société. C’est peut-être en particulier à partir des cas limites
que peut se construire cette réflexion. Ces cas-limites désignent
l’ensemble des personnes se situant à la limite de la catégorie et
où la prise en charge n’apparaît pas comme une nécessité vitale.
RÉFÉRENCES
Borelle, C. Diagnostiquer l’autisme: une approche sociologique,
2017.
Cicourel, A., Le raisonnement médical, une approche socio-
cognitive, textes réunis et présentés par Bourdien P. et Wînkin
Y., Seuil, 2002
6
Ce terme n’est pas un terme médical officiel. Il est parfois associé au syndrome
d’Asperger dont la terminologie a été retirée du DSM-5. Même si cette association
est parfois contestée, l’autisme de haut niveau désigne un niveau du trouble
qui permet à l’individu d’évoluer sans grand besoin d’assistance, malgré des
difficultés certaines qui s’apparentent à celles de l’autisme (liées notamment aux
deux grands critères diagnostiques : les troubles de la communication sociale et
les intérêts restreints et répétitifs).
7
J’entends par « touchées » l’ensemble des personnes confrontées au trouble :
l’enfant lui-même mais également ses proches, voire même les professionnels de
santé.
41
Demazeux, S. Qu’est-ce que le DSM?: genèse et transformations
de la bible américaine de la psychiatrie. Paris: Ithaque, 2013
Demazeux, S. « L’échec du DSM-5, ou la victoire du principe
de conservatisme ». L’information psychiatrique 89, no 4 (2013):
295.
Allen J., et Widiger T.. « Psychiatric Diagnosis: Lessons from
the DSM-IV Past and Cautions for the DSM-5 Future ». Annual
Review of Clinical Psychology 8, no 1 (27 avril 2012): 109-30.
Frith, U. L’énigme de l’autisme. Paris: O. Jacob, 2012.
Hacking, I, Figures de l’autisme Représentations en pleine
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Hacking, I. The Social Construction of What? New Ed. Cam-
bridge, Mass: Harvard University Press, 2000
Kendell, R, et Assen Jablensky. « Distinguishing Between the
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of Psychiatry 160, no 1 (janvier 2003): 4-12.
Lindemann, H. et Lindemann N.J. « The Romance of the Fam-
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Paolaggi, J.B, et Coste J. Le raisonnement médical: de la science
à la pratique clinique. Paris: ESTEM, 2001.
Vivanti, G., Hudry, K., Trembath, D., Barbaro, J., Richdale, A.,
Dissanayake, C., « Towards the DSM 5 Criteria for Autism: Clini-
cal, Cultural and Research Implications. » Australian Psychiatry
42