Pourquoi la génétique humaine a-t-elle besoin des sciences humaines et sociales ?

Sarah Carvallo*, Aline Chassagne**, Jean-Philippe Pierron***

*Professeure en philosophie des sciences à l’Université Franche Comté, membre du laboratoire Logiques de l’agir, et membre de la FHU

**Chercheure associée au Laboratoire de Sociologie et d’anthropologie de l’université Bourgogne Franche-Comté et ingénieure d’étude et de recherche au CHU de Besançon

***Professeur de philosophie à l’Université de Bourgogne, membre de L’UMR Georges Chevrier et directeur de la Chaire Valeurs du soin

Les données additionnelles issues du séquençage pangénomique : une mise en tension entre le droit de savoir du patient et le devoir de ne pas lui nuire

F. Houdayer1,2, G. Bertolone3, A. Chassagne4,5, A. Pélissier4,5, C. Peyron4,5, E. Gautier4, A. Baurand3, C. Jacquot-Sawka3, C. Philippe7,8, C. Binquet4,9, C. Lejeune9, D. Geneviève10, C. Thauvin-Robinet4,7,8,11, L. Faivre3,4,7

1- CLAD Sud-Est, Hôpital Femme Mère Enfant, Hospices Civils de Lyon, Bron, France

2- Université de Paris, PCPP, F-92100 Boulogne-Billancourt, France

3- Centre de Génétique et Centre de Référence Maladies Rares « Anomalies du Développement de l’Interrégion Est » et filière AnDDI-Rares, Hôpital d’Enfants, CHU Dijon Bourgogne, France

4- FHU TRANSLAD, CHU Dijon Bourgogne et Université de Bourgogne-Franche Comté, France et GIMI (Genomic and Immunotherapy Medical Institute), Centre Georges François Leclerc, Dijon, France

5- Inserm, CIC1431, CHU de Besançon et Université de Bourgogne-Franche Comté, Besançon, France

6- EES-LEDI, Université de Bourgogne, France

7- UMR UB-Inserm 1231 GAD « Génétique des Anomalies du Développement », Dijon, France

8- Unité Fonctionnelle d’Innovation diagnostiques dans les maladies rares, CHU Dijon Bourgogne, France

9- INSERM, CIC1432, module épidémiologie clinique, Dijon, France ; Centre Hospitalier Universitaire Dijon-Bourgogne, Centre d’investigation clinique, module épidémiologie clinique/essais cliniques, Dijon, France

10- Société Française de Médecine Prédictive et Personnalisée (SFMPP), CHU Montpellier, Montpellier, France

11- Centre de Référence Maladies Rares « Déficiences Intellectuelles de Causes Rares, » Hôpital d’Enfants, CHU Dijon Bourgogne, France