Éditorial
Marie Darrason
MD / PhD
Les enjeux du développement des tests génétiques pour un meilleur exercice de sa liberté
Laurent Pasquier
Médecin, Service de Génétique Médicale, Centre Référence Maladies Rares « Déficiences Intellectuelles », Hôpital Sud – CHU Rennes.
Pourquoi la génétique humaine a-t-elle besoin des sciences humaines et sociales ?
Sarah Carvallo*, Aline Chassagne**, Jean-Philippe Pierron***
*Professeure en philosophie des sciences à l’Université Franche Comté, membre du laboratoire Logiques de l’agir, et membre de la FHU
**Chercheure associée au Laboratoire de Sociologie et d’anthropologie de l’université Bourgogne Franche-Comté et ingénieure d’étude et de recherche au CHU de Besançon
***Professeur de philosophie à l’Université de Bourgogne, membre de L’UMR Georges Chevrier et directeur de la Chaire Valeurs du soin
Entre responsabilité à anticiper et assignation à savoir, qu’en est-il de la réflexion éthique ?
Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud-Paris-Saclay, président du Conseil pour l’éthique de la recherche et l’intégrité scientifique, Université Paris-Saclay.
L’incertitude en médecine
Marie-Hélène Boucand
Docteur en médecine et en philosophie, touchée par une maladie rare d’origine génétique.
Au-delà de la technologie : travailler à la fiabilité de la prédiction génétique
Catherine Bourgain*, Claire Beaudevin**
*Inserm-Cermes3
**CNRS-Cermes3
Épigénétique : nous sommes plus que la séquence de nos gènes
Armelle Corpet
Ph.D., Maître de Conférences Universitaire, Institut NeuroMyoGène, Université Claude Bernard Lyon 1, CNRS UMR 5310 – INSERM U1217, Lyon.
Les données additionnelles issues du séquençage pangénomique : une mise en tension entre le droit de savoir du patient et le devoir de ne pas lui nuire
F. Houdayer1,2, G. Bertolone3, A. Chassagne4,5, A. Pélissier4,5, C. Peyron4,5, E. Gautier4, A. Baurand3, C. Jacquot-Sawka3, C. Philippe7,8, C. Binquet4,9, C. Lejeune9, D. Geneviève10, C. Thauvin-Robinet4,7,8,11, L. Faivre3,4,7
1- CLAD Sud-Est, Hôpital Femme Mère Enfant, Hospices Civils de Lyon, Bron, France
2- Université de Paris, PCPP, F-92100 Boulogne-Billancourt, France
3- Centre de Génétique et Centre de Référence Maladies Rares « Anomalies du Développement de l’Interrégion Est » et filière AnDDI-Rares, Hôpital d’Enfants, CHU Dijon Bourgogne, France
4- FHU TRANSLAD, CHU Dijon Bourgogne et Université de Bourgogne-Franche Comté, France et GIMI (Genomic and Immunotherapy Medical Institute), Centre Georges François Leclerc, Dijon, France
5- Inserm, CIC1431, CHU de Besançon et Université de Bourgogne-Franche Comté, Besançon, France
6- EES-LEDI, Université de Bourgogne, France
7- UMR UB-Inserm 1231 GAD « Génétique des Anomalies du Développement », Dijon, France
8- Unité Fonctionnelle d’Innovation diagnostiques dans les maladies rares, CHU Dijon Bourgogne, France
9- INSERM, CIC1432, module épidémiologie clinique, Dijon, France ; Centre Hospitalier Universitaire Dijon-Bourgogne, Centre d’investigation clinique, module épidémiologie clinique/essais cliniques, Dijon, France
10- Société Française de Médecine Prédictive et Personnalisée (SFMPP), CHU Montpellier, Montpellier, France
11- Centre de Référence Maladies Rares « Déficiences Intellectuelles de Causes Rares, » Hôpital d’Enfants, CHU Dijon Bourgogne, France
Le concept de médicalisation à l’épreuve des auto-tests génétiques
Henri Jautrou
Chercheur associé, LISST-Cers (UMR 5193), Université Toulouse II.
Génétique ou ôter le voile d’Isis ?
Diane Van Haecke d’Audiffret
Docteure en philosophie pratique, LIPHA, Université Paris-Est Marne-la-Vallée, Co-fondatrice de UP for Humanness
La généticisation de l’agression. Enjeux ontologiques, éthiques et juridiques
Mathieu Garcia
Institut de Sciences Criminelles et de la Justice (ISCJ), Faculté de Psychologie, Université de Bordeaux
Génétique et liberté : les actes comme constitution de l’être, une vision existentialiste
Brice Poreau
MD/PhDPhD, Médecin, chef de service, Responsable des prélèvements du Rhône, Établissement Français du Sang Auvergne-Rhône-Alpes / S2HEP, Université Claude Bernard Lyon 1.